Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: 23 Luglio 2012

Ma per la Regione Lombardia è tutto nella norma

Milano - Giovanna ha la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, da 12 anni. Con il passare del tempo la sua malattia si è aggravata e la sua ASL le ha riconosciuto sempre meno diritti, riducendole o negandole (per i mesi estivi) le ore di fisioterapia domiciliare previste dai Livelli Essenziali di assistenza e fondamentali per il mantenimento dell’autonomia.

: 23 Luglio 2012

La risposta è questa: “La fisioterapia non è provvedimento salvavita né terapeutico”, può quindi essere interrotto nel mese di agosto.

Roma - L’assistenza dei pazienti affetti da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è un argomento che continua a far discutere. Qualche mese fa una paziente di nome Giovanna ha denunciato l’ennesimo malfunzionamento del sistema che le ha imposto di ridurre le ore di fisioterapia e anche di vedersi il servizio interrotto in estate (a questo link la denuncia di Giovanna). La Regione Lombardia, in cui risiede la donna, si è limitata a rispondere che l’assistenza a lei erogata è sufficiente al rispetto delle regole burocratiche. Fortunatamente però c’è chi non si arrende, come Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata del PD e da sempre in prima linea quando si tratta di tutelare i malati rari.

: Autore: Redazione; 18 Luglio 2012

L’appello parte da Facebook, le famiglie sono spesso abbandonate

Questa mattina su Facebook è apparso un appello singolare. La madre di Dino, affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è venuta a mancare. Il figlio dispone però ancora degli ausili che la madre aveva ottenuto dalla Asl con grande fatica, e non vuole che questi costosi materiali vadano sprecati. Perciò, visto che la Asl non si è fatta carico di ritirarli come dovrebbe accadere in un buon percorso di erogazione, almeno per alcuni di questi prodotti, ha deciso di consegnarli lui stesso a chi ne faccia richiesta.

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2012

L’intervento è stato coordinato da Angelo Vescovi e da Letizia Mazzini

Per la prima volta al mondo sono state trapiantate in un uomo colpito da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) cellule staminali del cervello prelevate da un feto morto per cause naturali.
L’intervento è stato eseguito dalll’equipe coordinata dal Prof. Angelo Vescovi, direttore dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio (San Giovanni Rotondo) e, per la parte neurologica, dalla Dr.ssa Letizia Mazzini Responsabile del Centro SLA dell’Ospedale Maggiore della Carità (Novara). Si tratta del primo trapianto di cellule staminali del cervello umano nel midollo spinale.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 19 Giugno 2012

La deputata ha preso spunto da un articolo pubblicato su Osservatorio Malattie Rare

Il 21 giugno si celebra la giornata mondiale per la lotta alla sclerosi laterale amiotrofica, dedicata ai malati di SLA e alle loro famiglie. Su questa malattia rara di tipo neurodegenerativo l’attenzione è sempre stata molto alta, anche per l'aver avuto ‘pazienti’ piuttosto famosi, tra i quali alcuni calciatori, ma non solo. Di questa malattia è morto anche Luca Coscioni: la moglie, l’On, Maria Antonietta Farina Coscioni, che ben conosce le implicazioni di questo male, è stata da allora sempre molto attenta ai temi che gravitano intorno alla ricerca e ai diritti dei pazienti. Tanto che il 18 giugno scorso ha presentato una interrogazione al Ministro della Salute e al Ministro del lavoro e delle politiche sociali proprio relativamente alla ricerca su questa malattia.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2012

Il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale per la lotta alla malattia neurodegenerativa

Il 21 giugno l’International Alliance of ALS/MND Associations, federazione a cui aderiscono le principali associazioni di malati di sclerosi laterale amiotrofica e dei loro familiari attive nel mondo, promuove il “Global Day”, la Giornata mondiale per la lotta alla Sla.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2012

All'ospedale Monaldi di Napoli intervento chirurgico con degenza breve e formazione

Sperimentato al Monaldi un nuovo protocollo sanitario, grazie al quale per un intervento di tracheotomia sono bastati soltanto sette giorni di ricovero. La struttura ospedaliera, in collaborazione con la rete assistenziale domiciliare, ha seguito il paziente anche nella fase di preparazione psicologica, svolta prima del ricovero, con il pneumologo Giuseppe Fiorentino, affidando poi agli assistenti, formatisi presso l’ospedale, il periodo post intervento. Il protocollo ha consentito di ridurre la degenza ospedaliera al solo tempo tecnico necessario alla procedura di tracheotomia, riducendo al minimo la possibilità di infezioni e di altre complicanze legate alla patologia.