Organizzato dalla Fondazione REB ETS e dall'associazione Debra Italia Onlus, quest'anno sarà l'unico evento dedicato alla patologia in Europa
Milano – Dopo tre anni di lontananza, le famiglie e i pazienti affetti da epidermolisi bollosa tornano a riunirsi: non più solo online, ma in presenza. L'occasione sarà il Congresso EB Italia 2022, che si svolgerà il 21 e il 22 ottobre a Milano. Rimandato più volte a causa della pandemia, sulla carta si tratta di un evento italiano, ma di fatto ha un respiro internazionale.
“Sarà l'unico incontro in Europa dedicato all'epidermolisi bollosa, quest'anno, e interverranno tantissimi ospiti: sarà rappresentato tutto il mondo scientifico e accademico. Saranno presenti i maggiori esperti di questa rara patologia genetica, gli specialisti dei principali centri italiani: il Policlinico di Milano, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e il Policlinico Giovanni XXIII di Bari”, spiega Cinzia Pilo, presidente dell'associazione Debra Italia Onlus e della Fondazione REB ETS.
“C'è molta attesa per l'intervento del prof. Peter Marinkovich della Stanford University, che si sta dedicando alla ricerca su una terapia genica in gel: ci dirà a che punto è la sperimentazione di questa opzione terapeutica che sembra essere molto promettente”, prosegue Cinzia Pilo. “Ci sarà anche il team di statistici dell'Università di Milano Bicocca, che hanno lavorato con la nostra associazione per creare un questionario sulla qualità di vita delle persone affette da epidermolisi bollosa, il primo sviluppato non dai medici ma dagli stessi pazienti”.
Sarà infine la stessa presidente Cinzia Pilo a intervenire per raccontare ai malati e alle famiglie tutti gli aggiornamenti sui progetti che li riguardano, dalla situazione attuale alle prospettive per il futuro. Il congresso si svolgerà in due sedi diverse: la prima giornata nell'aula magna dell'Università Statale di Milano, la seconda nell'aula magna del Policlinico di Milano. L’evento – il cui responsabile scientifico è il prof. Giorgio Pajardi, dell'Ospedale S. Giuseppe-MultiMedica di Milano – è gratuito per tutti, e sarà accreditato ECM in entrambe le giornate per i professionisti sanitari (medici e infermieri). L'iscrizione è obbligatoria, e può essere fatta tramite apposita pagina web, dove è presente il programma completo dell’evento e tante altre informazioni.
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