La video-intervista ad Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases
L'epidermolisi bollosa è stata al centro di un convegno organizzato a Roma, lo scorso 10 maggio, da Global Rare Diseases Chiesi Italia. Il Gruppo Chiesi, con sede a Parma, è da anni impegnato nell'ambito delle malattie rare: “Sono estremamente orgogliosa di essere qui a sostenere questa iniziativa, che la nostra azienda ha voluto con tutto il cuore”, ha dichiarato Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases, a margine dell’evento “Epidermolisi bollose ereditarie – Gestione diagnostico-terapeutica”.
“Oggi è un giorno importantissimo per chi convive con l'epidermolisi bollosa, una malattia rara, genetica e debilitante che colpisce nella maggior parte dei casi i bambini, e ovviamente anche i loro familiari. Poter portare un aiuto concreto a queste famiglie e cercare di migliorare la loro qualità di vita è per noi un impegno fondamentale”, ha spiegato Alessandra Vignoli nella video-intervista realizzata da OMaR in occasione del convegno (clicca QUI o sull'immagine dell'articolo per guardare il filmato).
L'impegno dell'Azienda nei confronti dell'epidermolisi bollosa ha portato recentemente all'approvazione di un nuovo farmaco topico a base di triterpeni di betulla, da poco disponibile anche in Italia, dove è rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale per la forma distrofica recessiva della patologia. Il trattamento ha ottenuto il via libera da parte dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) nel 2022 ed è stato approvato anche dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense nel 2023.
“L'Azienda è contentissima di poter portare questa nuova soluzione terapeutica alle persone affette da una patologia così devastante, sia sul piano fisico che su quello psicologico”, speriamo di dare una nuova speranza a questi pazienti e alle loro famiglie”, sottolinea Vignoli. “Il coinvolgimento e il confronto con i pazienti e con gli esperti di malattie rare è per noi essenziale, perché è proprio attraverso lo scambio di informazioni sulla patologia e grazie alla divulgazione scientifica che si può crescere, fornire nuove soluzioni e anche migliorare la qualità di vita dei pazienti”.
L’intervista-video ad Alessandra Vignoli è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Global Rare Diseases Chiesi Italia.
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