E’ stato pubblicata recentemente la 'Sintesi Annuale 2013 dell'Attività Oncogenetica' dell’ Istituto Oncologico Nazionale Francese (INCa), che esamina i vari meccanismi stabiliti per gestire il problema dei tumori rari in Francia e le proposte per il Piano Nazionale Francese per i Tumori 2014-2019. Istituito nel 2009, sono tre i temi principali su cui il Piano è incentrato: i tumori rari dell’adulto, i tumori pediatrici (considerati tutti cancri rari) e le forme ereditarie di cancro. In linea con il consenso europeo, l'incidenza considerata come criterio per definire la rarità del tumore, è di 6 nuovi casi ogni 100.000 nella popolazione europea.
Per quanto riguarda i tumori rari dell’Adulto, il Piano ha stabilito ventidue Network di centri specializzati regionali o interregionali coordinati da un centro di esperti nazionale per migliorare la certezza diagnostica, consentendo a tutti i pazienti di beneficiare di cure collegiali e specializzate. Il Piano, inoltre, promuove l'accesso dei pazienti a trattamenti innovativi attraverso il loro coinvolgimento nelle sperimentazioni cliniche. Infine, per migliorare la conoscenza sui tumori rari e sul loro trattamento, il Piano prevede l’elaborazione di raccomandazioni e la condivisione delle informazioni tra tutte le parti interessate.
I tumori pediatrici, invece, rappresentano la seconda causa di morte per i bambini sotto i 14 anni e la terza causa di morte per gli adolescenti tra i 15 e i 18 anni (sono 2.500 i nuovi casi ogni anno in Francia). La presa in carico dei tumori pediatrici è fornita da 47 strutture sanitarie e 7 centri interregionali specializzati in oncologia pediatrica. Il 3° Piano Francese per i Tumori (2014-2019) si prefigge di migliorare all'innovazione e alla ricerca l'accesso da parte dei bambini, degli adolescenti e dei giovani adulti; garantire un sostegno completo che vada oltre la cura della malattia; preparare e monitorare il giovane paziente e la sua famiglia nel periodo post-cancro.
Gli strumenti messi da disposizione da INCa per combattere il cancro consentono alle associazioni dei pazienti di fornire sostegno e informazioni ai malati e alle loro famiglie, ma anche di migliorare la qualità delle cure e della ricerca.
Per quanto riguarda, infine, le forme ereditarie di cancro e tumori genetici (circa il 5% dei tumori in Francia), i centri di consulenza oncogenetica sono organizzati su 126 istituti clinici, 48 strutture sanitarie e 25 laboratori genetici. Una sintesi dell'attività oncogenetica appena pubblicata registra un incremento del 15% delle consulenze alle nuove famiglie, evidenziando un numero crescente di casi indice identificati.
Oltre alla presa in carico dei pazienti, 28 piattaforme di genetica molecolare hanno esaminato le caratteristiche genetiche dei tumori con il fine di offrire una cura personalizzata, mirata e innovativa sia per i tumori rari che per quelli comuni. Per questo è stato avviato il programma FSCA (Accesso Sicuro a Terapie Innovative Mirate) per consentire ai pazienti di sperimentare più facilmente l'insufficienza di alcuni trattamenti, determinare quali tumori abbiano una determinata causa genetica e consentire un accesso più semplice alle sperimentazioni di nuove terapie. Il programma, reso possibile dalla cooperazione tra INCa e MSNA (Agenzia Francese per la Sicurezza Sanitaria dei Farmaci), si sta rivelando promettente in questo contesto specifico dei tumori rari. Il 3° Piano Oncologico implementerà anche un'analisi completa del sequenziamento del genoma relativo ai tumori di 50.000 pazienti. Per consentire di portare avanti questa ricerca, sarà istituita una piattaforma nazionale per la genomica e l'analisi dei dati.
La sintesi del piano oncologico francese è stata riportata da Orphanet Italia.
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