Nel 2008 è iniziato un progetto europeo che ha portato alla redazione di un importante documento, lo 'European Standards of Care for Children with Cancer', un atto stilato allo scopo di stabilire in maniera ufficiale gli standard minimi di assistenza che dovrebbero essere attuati da tutte le Nazioni del Vecchio Continente per i pazienti pediatrici affetti da tumore. La rivista European Journal of Cancer (EJC) ha pubblicato i risultati di un sondaggio recentemente condotto per valutare l'effettiva applicazione di queste linee guida da parte dei Paesi dell'Unione Europea (UE).
Da diversi anni, in Europa è stata svolta una lunga serie di indagini che, se da un lato hanno rivelato un generale e progressivo aumento dei tassi di guarigione dei bambini malati di cancro, dall'altro hanno messo in luce le significative differenze nazionali che caratterizzano, in termini di risultati e procedure, il settore sanitario dell'emato-oncologia pediatrica. In particolar modo, le discrepanze maggiori sembrano emergere dal confronto dei dati relativi agli Stati nord-occidentali con quelli dei Paesi centro-orientali.
Per tentare di porre rimedio a queste disparità, la Società Europea di Oncologia Pediatrica (SIOPE) ha dato il via, nel 2008, ad un'importante iniziativa che ha condotto all'elaborazione dello 'European Standards of Care for Children with Cancer', un documento originariamente sviluppato dalla stessa SIOPE in collaborazione con il prof. Jerzy Kowalczyk, dell'Università di Medicina di Lublino (Polonia), e con la fondazione Communication Without Barriers. L'anno dopo, i maggiori esperti di oncologia pediatrica, gli esponenti della politica e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, si sono riuniti in un meeting europeo che si è tenuto a Varsavia (Polonia) e che ha portato alla prima stesura ufficiale di queste linee guida, successivamente integrate nell'ambito del progetto EPAAC (European Partnership for Action Against Cancer).
Ampiamente riconosciuto in Europa come documento di riferimento nel settore dell'oncologia pediatrica e utilizzato come strumento per la valutazione dei progressi nello sviluppo farmacologico e nella cura dei pazienti, lo European Standards of Care for Children with Cancer è disponibile in 16 lingue e descrive i requisiti necessari a migliorare il livello dei trattamenti e dell'assistenza offerti ai bambini che soffrono di tumore.
Nel 2013, la stessa SIOPE ha lanciato un sondaggio a livello europeo con l'obiettivo di monitorare l'attuazione delle suddette linee guida, di analizzare le caratteristiche delle infrastrutture sanitarie destinate ad accogliere i giovani malati di cancro e di verificare la qualità delle terapie e delle cure generali ricevute da questi pazienti nel loro Paese d'origine. L'indagine ha visto coinvolti 36 Stati europei, tra cui 27 membri dell'UE.
Nei 35 Paesi che hanno fornito risposte complete, sono stati identificati 341 centri specializzati in emato-oncologia pediatrica (PHO). Soltanto 18 Nazioni hanno dichiarato di poter disporre di servizi diagnostici completi, di tutti i farmaci indicati e delle necessarie terapie di supporto. In 24 Paesi, la PHO è ufficialmente riconosciuta come qualifica medica specifica e, attualmente, in Europa lavora un totale di 1178 specialisti in PHO. Infine, 31 Stati (88,6%) forniscono cure palliative di carattere multidisciplinare per i bambini affetti da tumore in fase terminale.
I risultati di questo sondaggio dimostrano come, tuttora, esistano in Europa marcate disuguaglianze sanitarie per i bambini e gli adolescenti malati di cancro, differenze che sono relative alla qualità e alla disponibilità delle cure, e che finiscono per ripercuotersi sul tasso di sopravvivenza di questi pazienti.
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