Anche quest'anno Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie OdV, organizza PKU&Noi, l'evento nazionale online dedicato alla PKU, che si terrà sabato 29 giugno dalle 10.00 alle 12.45.
La partecipazione è gratuita, ma bisogna registrarsi QUI prima dell'evento per poter seguire la diretta e fare domande agli esperti.
Associazioni promotrici dell’evento: IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, AMEGEP Domenico Campanella, AISMME, AMMeC, APMMC, Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie OdV, Cometa Emilia Romagna e APS L'APE Associazione PKU - Campania
PROGRAMMA
10:00 - Benvenuto e saluto delle Associazioni Pazienti
10:15 - Parola agli esperti: Le nuove terapie per la PKU e i loro benefici. Con Prof. Alberto Burlina (AOU Padova), Dott.ssa Valentina Rovelli (AOU Milano) e Dott.ssa Iris Scala (AOU Napoli)
11:00 - Gli esperti rispondono alle vostre domande.
11:20 - In cucina con la mamma Anna e la nutrizionista Dott.ssa Alice Dianin - Parte 1.
11:28 - PKU e inclusione a scuola: Un esempio positivo con la mamma Veronica, il preside Domenico Coppola e la Dr.ssa Chiara Cazzorla psicologa.
11:50 - Risposta domande
12:00 - In cucina con la mamma Anna e la nutrizionista Dott.ssa Alice Dianin - Parte 2.
12:10 - Misuratore della fenilalanina: è in arrivo anche in Italia? Con Dott. Marco Flavio Michele Vismara.
12:25 - Rispondiamo alle vostre domande.
12:35 - Il punto con le Associazioni Pazienti.
12:45 - Saluti e fine della diretta
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