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Può colpire chiunque all’improvviso: stanchezza inspiegabile, visione doppia, problemi nella deglutizione, cambiamenti della voce. Parliamo di Miastenia Gravis, patologia autoimmune che può insorgere a qualunque età, ma colpisce prevalentemente persone adulte, donne e uomini. I sintomi di questa malattia rara, ma probabilmente sottodiagnosticata, sono spesso invisibili agli occhi dei più, perché oggi nella nostra società “siamo tutti stanchi”.
La miastenia è però una patologia grave ed estremamente invalidante, se non correttamente trattata: può impedire a chi ne è affetto una vita piena e attiva. C’è chi ha perso il lavoro, chi non riesce ad occuparsi dei propri figli o a studiare. Chi ha perso le amicizie, chi una relazione importante. Chi vive ogni giorno portando questo peso, così difficile da spiegare a chi ci sta vicino, ha voglia di raccontare come si vive con la miastenia.
Per parlare al grande pubblico di una patologia così complessa OMaR - Osservatorio Malattie Rare ha realizzato con il patrocinio delle associazioni di pazienti che in Italia rappresentano le persone con Miastenia Gravis e con il contributo non condizionante di Alexion, la campagna di comunicazione “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi” che parte dalla realizzazione di un esperimento sociale.
Il video “Espressioni rare: quante ne sai?”, realizzato in partnership con Fanpage, sarà presentato ufficialmente, insieme alle storie dei protagonisti della campagna, durante un evento esclusivo che si svolgerà presso Palazzo Merulana a Roma.
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