Altre malattie croniche

Saranno 5 le scuole coinvolte dalla cooperativa EDI nella prima fase dell’iniziativa

Cinque diverse scuole in zone diverse d’Italia saranno la base di partenza per la fase pilota del progetto “Wonder”, organizzato dalla cooperativa EDI-Educazione ai Diritti dell'Infanzia e dell'adolescenza e finanziato dalla Fondazione UniCredit. “Wonder” mira a preparare gli operatori del mondo della scuola ad essere realmente ed efficacemente vicini ai bisogni dei bambini con malattie autoimmuni, invalidanti e croniche come l’asma, il diabete, la tiroidite.

L’asma, ad esempio, è la malattia cronica più frequente nei bambini, con un’incidenza pari a uno su 10. Non comporta alcun problema dal punto di vista cognitivo ma questi bimbi hanno necessità di ricevere particolari attenzioni nella gestione del proprio disagio, che richiede l'adozione di misure preventive oltre ad una pronta capacità di intervento in caso di emergenza. Il diabete di tipo 1 riguarda invece una fascia più ampia di bambini: sono infatti circa 20.000 i minori che ne sono affetti in Italia.

Per garantire la piena partecipazione di questi bambini alla normale attività didattica, è necessario che il personale scolastico o l'ente educativo che accoglie sia opportunamente formato, che abbia cioè le nozioni basilari per essere preparato ad affrontare al meglio le eventuali situazioni d’emergenza che potrebbero verificarsi nel corso delle ore scolastiche.

“I genitori che fanno riferimento alle associazioni per lamentare la scarsa disponibilità del personale dirigente e la mancanza di elasticità amministrativa, probabilmente in merito all’orario scolastico e alla somministrazione dei pasti, è considerevolmente cresciuta rispetto al passato”, racconta la dottoressa Alessia Maso, responsabile dell’Ufficio Sviluppo e Progettazione di EDI. “Il rifiuto di assumersi la responsabilità della gestione di una patologia è determinato soprattutto dalla mancata conoscenza della stessa, oltre che dalla carenza di protocolli specifici rispetto a situazioni eterogenee che variano sensibilmente in base alle scuole, alle amministrazioni locali ed alle regioni di appartenenza dell'intero sistema scolastico nazionale, essendo peraltro rare le realtà che fanno propri i principi della cosiddetta Comprehensive Primary Health Care, in virtù della quale le équipe multidisciplinari di assistenza primaria hanno un forte legame con il territorio e con le comunità”.

È per agire su questa situazione che nasce il progetto Wonder, che mira ad accrescere la capacità di inclusione per l’individuazione e la predisposizione di corrette prassi di gestione finalizzate sia ad aumentare il benessere dei bambini, sia alla formazione ed alla sensibilizzazione dei docenti. “Troppo spesso - racconta la dottoressa Maso - per far fronte a questi bisogni ci si affida all’interpretazione e alla buona volontà dei dirigenti scolastici, essendo generalmente i genitori a fornire agli insegnanti le informazioni utili sulla patologia dei loro figli e su come intervenire in caso di necessità. Il supporto delle ASL o delle associazioni dei pazienti è presente solo in poche città d'Italia. Centri ludici e sportivi, tendono a escludere sommariamente queste persone, evitando così di assumersi una responsabilità che difficilmente riuscirebbero a mantenere: una situazione, questa, aggravata dalla pandemia, che ha ulteriormente limitato l'accesso a molte attività”.

Intervistata da Osservatorio Malattie Rare, la dottoressa Maso ha avuto modo di spiegarci meglio da quali esigenze e con quali prospettive nasce questo progetto che parte sì dalle malattie più frequenti ma non esclude di poter incontrare, strada facendo, anche esperienze di malattie rare.

Dottoressa Maso, qual è la richiesta dei genitori? Cosa si aspettano dalle scuole per i loro figli?

Sono tutti concordi nel chiedere maggiore collaborazione, comprensione delle situazioni. I genitori sono quelli che si rivolgono alla scuola, ma mai a tutti i docenti insieme, con enormi difficoltà di comunicazione, spiegando di cosa hanno bisogno i propri figli, trovandosi spesso in una situazione di ‘lotta’ per l'affermazione dell'effettivo esercizio del diritto allo studio dei loro figli, quando al contrario, dovrebbero essere loro a ricevere sostegno. Le associazioni di genitori assumono, in tal senso, un ruolo di fondamentale importanza. Tengo, altresì, a sottolineare che abbiamo voluto coinvolgere nel Progetto scuole del nord e del sud d’Italia, essendoci, a tal proposito, grandi difformità rispetto ai servizi offerti. Una marcata differenza di trattamento che esiste persino tra province appartenenti alla stessa regione, come ad esempio, Milano e Monza, divario dovuto alla disparità di servizi di assistenza forniti dai Comuni, che variano notevolmente da regione a regione. Questo progetto è un po' ‘pilota’ in questo senso, poiché nel convegno finale vogliamo proprio evidenziare quel che emergerà dai laboratori, con bambini e insegnanti, essendo certi che ci siano tanti aspetti nascosti, indici allarmanti di grosse disfunzioni all'interno della scuola.

Avete pensato di coinvolgere anche le amministrazioni comunali, che poi sono quelle che devono materialmente provvedere a fornire servizi diversi rispetto a quelli già esistenti?

Li coinvolgeremo nella fase di diffusione dei risultati. Abbiamo prima bisogno di raccogliere la voce di chi tocca con mano le vicende in questione, altrimenti è difficile andare oltre a discorsi di principio, senza dubbio assolutamente condivisi, ma che non hanno salde fondamenta. Ci sarà sicuramente un secondo step post-progettuale di lavoro congiunto, tra scuola e istituzioni locali, che darà completezza a questo progetto, per cambiare culturalmente l'approccio e l'attenzione verso tutte le diversità, o meglio, verso l’unicità di ciascuna persona.

Quali sono le vostre aspettative rispetto al Progetto?

Avere un pool di docenti motivati che portino in diversi contesti queste istanze: penso alle varie associazioni di insegnanti, oppure a quelle dei presidi. Noi stessi vogliamo imparare da questa esperienza, per attivarci maggiormente nel campo del diritto alla salute dei minori. La Fondazione UniCredit che finanzia il Progetto, ha creduto insieme a noi in “Wonder”, una partnership che ci inorgoglisce. In questo momento avremmo bisogno di trovare ulteriori finanziamenti per riuscire a produrre anche il kit didattico per gli insegnanti. Il nostro obiettivo è infatti quello di coinvolgere molte più scuole e territori, ma per farlo è necessario uno strumento chiaro, leggibile, pensato proprio per il lavoro in aula, in grado di ‘camminare autonomamente’, in quanto esaustivo e di facile comprensione.

LA COOPERATIVA EDI

EDI-Educazione ai Diritti dell'Infanzia e dell'adolescenza è una cooperativa nata nel 2012 che opera nell’ambito della formazione, dell’educazione e della promozione dei diritti umani​ con un focus specifico sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza. In EDI, contenuto e strumento​ dell’intervento e della relazione educativa e formativa​ è la Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e​ dell’adolescenza, occupandosi in particolare di progetti​ aventi come oggetto la centralità della persona, in quanto titolare di diritti, attraverso attività che​ ne favoriscano l’inclusione, la partecipazione ed il benessere scolastico, oltre che ad essere attivamente impegnata nel contrasto alla povertà educativa,​ all’educazione ai media e alla tutela dei minori. Modus operandi della cooperativa è quello di coinvolgere il maggior numero di persone aventi una visione comune, al fine di realizzare un radicale cambiamento culturale.  

IL PROGETTO WONDER

Il corso di formazione che “Wonder” si propone di realizzare sarà a livello nazionale, avrà come suoi destinatari insegnanti ed educatori, sarà tenuto da esperti, medici e associazioni di famigliari, e coinvolgerà tutti i protagonisti del processo educativo, quali bambini, genitori, insegnanti e dirigenti scolastici. La formazione promossa dal Progetto comprende anche l'attività di laboratori rivolti ai bambini della scuola primaria, mediante la co-progettazione e la sperimentazione di azioni che favoriscano l’inclusione, la comprensione della diversità, la conoscenza delle malattie autoimmuni croniche, e l’aumento dell’empatia tra i compagni. Verrà inoltre realizzato un vero e proprio kit didattico multimediale che si comporrà di una parte teorica, costituita da una serie di schede sulle attività sperimentate, materiale educativo che sarà liberamente fruibile da insegnanti ed educatori. Saranno inoltre organizzati tavoli tematici interregionali, per la condivisione e la divulgazione della cultura dell’inclusione.