Fondata nel 2010 a Milano, l’Associazione nasce allo scopo di fornire un concreto supporto socio-assistenziale a pazienti e familiari
La sclerosi sistemica è una malattia autoimmune del tessuto connettivo. L’eccessiva produzione di collagene causa l’irrigidimento della cute, dei vasi sanguigni e di alcuni organi e sistemi come cuore, polmoni, reni apparato gastroenterico, articolazioni e muscoli che si irrigidiscono, perdendo la loro funzione primaria. Nel 90% dei pazienti questa malattia si manifesta attraverso il fenomeno di Raynaud, cioè il restringimento dei capillari di mani e piedi. Mani fredde e dita viola, pelle dura, fiato corto, dolori muscolari e stanchezza cronica sono i primi sintomi della patologia.
La malattia
“Secondo l’indagine epidemiologica da noi realizzata nel 2016, in Italia i casi di sclerosi sistemica sarebbero 25mila, ma siamo convinti che si tratti di un numero fortemente sottostimato in quanto non esiste un Registro Unico Nazionale e il censimento dei pazienti è in capo alle Regioni, che non sempre lo portano avanti in maniera affidabile”, commenta Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS. “Quando organizziamo le Giornate di “Ospedale Aperto”, per favorire una diagnosi precoce, ci rendiamo conto che la prevalenza della malattia è ben al di sopra dai dati ufficiali, che parlano di un caso su 6.500 persone. Anche le diagnosi arrivano con enorme ritardo: si va dai 3 ai 5 anni di attesa”.
Le cause che determinano l’insorgenza della sclerosi sistemica risultano ancora ignote, ma è accertato che non si tratti di una malattia né ereditaria né infettiva. Colpisce prevalentemente le donne tra i 30 e i 50 anni ma il numero degli uomini è in aumento, e quando ad ammalarsi sono loro la patologia si manifesta spesso in modo più severo. Pur non essendo ancor più rara, esiste anche una forma giovanile che interessa bambini e adolescenti. L’impatto sulla qualità della vita varia da paziente a paziente, ma rimane sempre rilevante.
“La sclerosi sistemica ti cambia anche a livello fisico”, racconta Manuela Aloise. “All’inizio la malattia si manifesta con una grande stanchezza e una manualità sempre più ridotta: tra i primi sintomi vi è proprio il dolore alle mani, che perdono la presa e si ulcerano, con piccole e dolorose ferite. La gestione della quotidianità risulta complessa, con limitazioni nella cura della casa, della persona e dei figli. Anche svolgere il proprio lavoro può risultare complicato, basti pensare alle difficoltà che si possono incontrare alla tastiera di un computer. E poi c’è il cambiamento del volto, con le labbra che si assottigliano e le guance che diventano tese, conferendo alle pazienti quell’aspetto che negli anni Settanta veniva definito “maschera di porcellana”. La difficoltà di riconoscere sé stessi, insieme alla perdita di forze ed energie, genera spesso depressione”.
L’Associazione
Manuela Aloise è figlia di una donna affetta da sclerosi sistemica e scomparsa nel 2008, quando di questa condizione si parlava poco e niente. Così, 2 anni dopo, nel 2010, è nata la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS per volontà di un gruppo di pazienti e familiari, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa complessa patologia complessa. Negli anni, la Lega è diventata un punto di riferimento sia per la diagnosi precoce sia per l’educazione alla gestione della malattia, accompagnando le persone lungo l’intero percorso diagnostico-terapeutico.
“L’associazione non è stata fondata per scopi clinici o per sostegno alla ricerca, ma esclusivamente per il supporto socio-assistenziale”, racconta la presidente. “Tra la fine degli anni Novanta e l’inizio degli anni Duemila, i pazienti si sentivano molto isolati perché la sclerosi sistemica era praticamente sconosciuta e non adeguatamente trattata. Prima del 2012 non era disponibile neppure la terapia del dolore, e i pazienti non avevano neanche diritto alla morfina”. Dalla necessità di far emergere la difficoltà di accesso alle cure e all’assistenza domiciliare, l’Associazione è stata fondata a Milano con l’ambizione di diventare un’organizzazione nazionale. “All’epoca c’era tanta migrazione sanitaria, i centri specializzati in Italia erano pochissimi e non tutti i pazienti erano in condizione di fare ‘viaggi della speranza’ per potersi curare”. Oggi la Lega conta su 37 volontari attivi e oltre mille persone tesserate, con circa 12mila follower che seguono le sue attività sui social. L’Associazione fa parte di Cittadinanzattiva, UNIAMO e Alleanza Malattie Rare.
Gli obiettivi
L’obiettivo principale della Lega Italiana Sclerosi Sistemica è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia e garantire ai pazienti il diritto alla cura e alle tutele socio-assistenziali in maniera uniforme sul territorio italiano. A tale scopo, l’Associazione punta sull’informazione, considerata essenziale anche per favorire la diagnosi precoce, soprattutto attraverso campagne di comunicazione e programmi di educazione rivolti a pazienti e familiari, per agevolare la gestione quotidiana della patologia. C’è inoltre l’intento di supportare i pazienti e i loro familiari lungo l’intero percorso diagnostico-terapeutico, aspetto considerato anch’esso essenziale per una maggiore accettazione della condizione clinica e una migliore aderenza alle terapie.
“È altrettanto necessario che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) vengano applicati uniformemente su tutto il territorio nazionale – commenta Aloise – e che i pazienti si vedano riconosciuta l’indennità di accompagnamento, mentre oggi stentiamo ad avere perfino il riconoscimento dell’invalidità civile. Ci sono pazienti che pur avendo bisogno di ossigeno 24 ore al giorno non possono usufruire dell’indennità di accompagnamento. Nonostante le continue battaglie – prosegue – restiamo sempre positivi e continuiamo a portare avanti la causa dei pazienti in maniera imperterrita, per una questione di equità sociale”.
L’Associazione, inoltre, cerca di rispondere anche alla necessità di garantire ai pazienti e ai loro familiari fisioterapia, supporto psicologico e sostegno medico specialistico in tutte le varie fasi di decorso della malattia. “In Italia – fanno sapere dalla Lega – sono ancora troppo pochi i Centri di riferimento per la sclerosi sistemica, nella fattispecie i reparti di Reumatologia in grado di prendere in carico le persone affette da questa malattia sistemica, che spesso porta con sé importanti comorbilità”.
Il progetto “Ospedale Aperto”
Dal 2015 l’associazione organizza l’iniziativa “Ospedale Aperto”, con giornate dedicate all’informazione sulla sclerosi sistemica e allo screening per la diagnosi precoce. Negli anni, il progetto, finanziato attraverso il 5x1000 e le donazioni, ha permesso di intercettare centinaia di nuovi casi sul territorio grazie alla sensibilizzazione e agli esami diagnostici che è possibile effettuare gratuitamente. Nel 2022, le giornate di “Ospedale Aperto” sono state organizzate a Napoli, Reggio Calabria, Catanzaro, Vercelli e Cagliari.
Indirizzare la ricerca scientifica
Pur non essendo la promozione della ricerca scientifica tra gli obiettivi principali della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, l’Associazione realizza indagini raccogliendo dati presso i Centri di riferimento per la sclerosi sistemica, dati che servono da stimolo per gli studi sulla patologia e per lo sviluppo di terapie efficaci nel contrastarne la progressione.
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