La voce dei pazienti al centro della campagna “La Sclerodermia è anche nostra”, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Elisabetta da 12 anni va in ospedale a Trapani a fare le sue lunghe sedute di infusione del farmaco per la sua malattia rara, la sclerosi sistemica progressiva. “Significa stare fermi per ore – racconta – Se ci fosse possibilità di fare la terapia a casa la farei con piacere, ma nella mia Regione non è possibile". Beba è un caso di diagnosi tardiva, arrivata dopo 6 anni. È in cura dal 2015 in un ospedale romano dove fa periodicamente la sua settimana di infusioni. "Sono fortunata perché abito vicino all'ospedale e riesco a fare avanti e indietro per quelle 6-7 ore di infusione. Ma in ospedale con me - sottolinea - ci sono molte persone che invece ogni giorno affrontano anche 2 ore e mezza di macchina, andata e ritorno, per poter venire a fare la terapia".
Lina, che vive in Campania, dice: "L'ospedale dista un'ora da casa mia e non posso chiedere a mio marito di prendere ogni mese una settimana di ferie per potermi accompagnare". Un tempo era anche peggio, spiega Maria Antonietta che in Lombardia ha iniziato nel 1996 le infusioni: "All'inizio stavo ricoverata 10 giorni per 5 di infusione. Poi le cose si sono perfezionate, abbiamo continuato con il Day hospital, poi siamo arrivati ai computer e ora abbiamo una pompa portatile e le cose si sono molto facilitate". La tecnologia, utilizzata come un'alleata al fianco di specialisti e pazienti, potrebbe fare la differenza per molti degli italiani che soffrono di sclerosi sistemica.
Per far parlare di sclerosi sistemica, patologia complessa e ancora poco conosciuta, e fornire informazioni accurate sulla patologia, sul percorso di cura, che non è ancora standardizzato e omogeneo in tutte le regioni, è stata lanciata la campagna di informazione e sensibilizzazione “La Sclerodermia è anche nostra”, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica con il contributo non condizionato di Italfarmaco. Fulcro di questa campagna sono 10 video-testimonianze, raccontate dalla voce degli associati della Lega Italiana Sclerosi Sistemica in tutta Italia che spiegano che è indispensabile comprendere e supportare chi vive questa patologia, offrendo percorsi di cura personalizzati per permettere a chi vive la sclerodermia in prima persona di vivere al meglio la quotidianità. Oggi i percorsi di cura prevedono una presa in carico a livello ospedaliero e l’uso di dispositivi fissi o indossabili, ma in futuro potrebbe esserci una presa in carico migliore, con l’utilizzo della telemedicina e del telemonitoraggio e l’integrazione ospedale-territorio.
Fino al 12 marzo le video-testimonianze saranno rilanciate sulle pagine social e sul canale YouTube della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. L’obiettivo è quello di incentivare la cultura della cura al proprio domicilio come luogo ideale per non percepirsi malati, tenendo sempre presente che la scelta del percorso di cura più appropriato per il singolo paziente poi sarà di competenza del medico specialista che procederà a valutare la situazione clinica di accessibilità alla domiciliazione, caso per caso.
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