Il Bando è finalizzato al finanziamento di due progetti di studio sulla patologia, sia sistemica che localizzata
In occasione della settimana dedicata alla sclerodermia, il 30 giugno è stato lanciato il bando per il sostegno dei progetti di ricerca in favore della sclerodermia giovanile, promosso da APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS) con il supporto scientifico di REUMAPED (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica).
Il Bando, in ricordo di Alessio Mustich, bambino colpito dalla patologia, è finalizzato al finanziamento dei due progetti, tra tutti quelli che si candideranno, sulla sclerodermia giovanile sia sistemica sia localizzata, ritenuti più idonei dagli esperti componenti del board scientifico di REUMAPED.
In palio un totale di 10.000 euro che verrà assegnato ai due progetti di ricerca vincitori durante la cerimonia di premiazione, che avrà luogo a Firenze in occasione del Congresso Nazionale REUMAPED, dal 16 al 18 novembre 2023.
“Siamo orgogliosi di poter promuovere anche quest’anno il premio di ricerca in ricordo di Alessio perché solo attraverso lo studio e l’innovazione scientifica possiamo compiere passi avanti nel campo della salute per ottenere nuove soluzioni terapeutiche che possano aiutare a contrastare patologie rare, come la sclerodermia, e a migliorare la vita delle persone che ne sono colpite, in particolar modo di quelle più indifese, come i bambini”, ha dichiarato Antonella Celano, Presidente di APMARR.
Infatti, la sclerodermia giovanile rientra nella sfera delle malattie reumatiche che possono interessare l’età pediatrica. Si tratta di un gruppo di condizioni rare, a patogenesi autoimmune ed eziologia ignota, di cui esistono due distinte forme: la forma localizzata, che interessa principalmente la cute ma può comportare gravi deformità e gravi problemi estetici, e la sclerosi sistemica. La sclerosi sistemica giovanile, per molti aspetti simile a quella dell’adulto, coinvolge primariamente la cute ma si può estendere agli organi interni quali polmoni, cuore, reni ed apparato gastrointestinale.
Purtroppo, ad oggi non sono note le cause che portano a questa condizione, ed è per questo che la ricerca diventa fondamentale per compiere passi in avanti nello studio e nell’individuazione di soluzioni terapeutiche che possano contrastare la patologia e migliorare la qualità di vita delle persone che ne soffrono, specialmente nel caso dei più piccoli. Sebbene alcuni passi avanti nell’ambito dell’immunopatologia e della genetica siano stati fatti specie per le forme che colpiscono l’età adulta.
“Abbiamo deciso di promuovere questo importante bando di ricerca insieme ad APMARR non solo per studiare una patologia rara e potenzialmente grave ma anche per incentivare e sostenere i giovani ricercatori che rappresentano il futuro della medicina”, commenta il prof. Fabrizio De Benedetti, Direttore Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Presidente della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica. “La sclerodermia giovanile è una malattia che affligge un numero molto limitato di persone e ad oggi non esistono terapie innovative efficaci per trattarla. Questo ci spinge a mettere in campo tutte le nostre risorse per sostenere la ricerca scientifica e per promuovere lo sviluppo di soluzioni che possano migliorare la qualità di vita dei pazienti. Crediamo fermamente che i giovani ricercatori siano le menti brillanti, curiose e piene di energia che possono portare avanti lo studio delle patologie rare, come la sclerodermia giovanile, e trovare quelle soluzioni innovative ed efficaci che tanto stiamo cerchiamo.”
L’appello, quindi, è rivolto ai giovani ricercatori in reumatologia pediatrica con un’età uguale o inferiore ai 40 anni, che sono invitati a partecipare al Bando inviando la loro candidatura, completa di tutte le informazioni richieste, entro il 01 ottobre 2023, esclusivamente attraverso e-mail all’indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Alessio Mustich era un bimbo di 10 anni e volontario di APMARR, con un’irrefrenabile voglia di vivere. Già alla sua tenera età era già attivo nell’associazione e nella sensibilizzazione sulle patologie reumatiche tanto che è stato protagonista, insieme alla cantante Alessandra Amoroso, nel video “Semplicemente Guardarli”. Alessio aveva un desiderio speciale, molto diverso da quelli tipici dei bambini della sua età: sognava una cura per la sua malattia, la sclerodermia. Scriveva in un tema scolastico di “voler diventare milionario e con i suoi soldi far andare avanti la ricerca e trovare farmaci più adatti della sua odiosa puntura″. Alessio ci ha lasciati nel 2014 ma grazie ai suoi genitori, alla sua famiglia, agli amici e ad APMARR il suo sogno non è rimasto tra i fogli di quel quaderno ma si è trasformato in questo Bando.
Per informazioni sul Bando è possibile visitare il sito di APMARR.
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