Sclerosi Multipla

L’obiettivo è promuovere un sistema di servizi più inclusivo, per migliorare l’accesso consapevole ai servizi e rafforzare la partecipazione attiva dei pazienti

Genova – La sclerosi multipla (SM) rappresenta una sfida quotidiana per oltre 140mila persone in Italia. Per affrontare queste sfide e costruire un futuro più inclusivo, AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) lancia un progetto nazionale ambizioso, finanziato dal Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali, per rafforzare i diritti, l’inclusione e la partecipazione delle persone con SM e patologie correlate.

Il progetto, denominato “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: diritti, inclusione, partecipazione”, avrà una durata di 18 mesi e si propone di rendere le persone con sclerosi multipla protagoniste del proprio percorso di cura e vita. Grazie a eventi locali, formazione e iniziative di sensibilizzazione, coinvolgerà direttamente le persone con SM e i loro caregiver su tutto il territorio nazionale.

Francesco Vacca, Presidente di AISM, sottolinea: "Questo progetto non è solo una risposta ai bisogni delle persone con SM, ma un'azione concreta per renderle protagoniste nel processo decisionale. Lavoreremo a stretto contatto con le istituzioni e il Terzo settore per creare una rete di servizi più efficace, perché l'inclusione non è solo un obiettivo, ma un diritto da affermare ogni giorno." 

Il progetto si propone come obiettivo principale di aumentare la capacità della rete territoriale AISM di fungere da ponte tra cittadini e servizi. L'iniziativa intende rafforzare il monitoraggio delle esigenze delle persone con disabilità e patologie correlate, garantendo che la loro voce e le loro necessità siano sempre al centro del processo di cura e assistenza, favorendo al contempo una partecipazione diretta e attiva. Inoltre, si intende potenziare la raccolta e l'analisi dei dati, permettendo di attuare azioni di advocacy più mirate a livello nazionale e territoriale. Questi dati saranno fondamentali per comprendere meglio le sfide che affrontano le persone con disabilità, facilitando l'implementazione di politiche adeguate.

Il progetto si propone anche di promuovere e migliorare il dialogo e la collaborazione con le istituzioni, al fine di promuovere la coprogettazione e la co-programmazione di interventi territoriali più efficaci e inclusivi, rispondendo in modo mirato alle esigenze della comunità. Sarà avviato un confronto continuativo con le istituzioni locali, fornendo dati aggiornati sulla situazione delle persone con SM e patologie correlate, per facilitare la coprogettazione degli interventi sul territorio e assicurare che siano orientati al miglioramento concreto della vita delle persone.

Infine, si intende migliorare la conoscenza della popolazione riguardo ai temi della disabilità, contribuendo così a una maggiore sensibilizzazione e promuovendo una cultura di inclusione e diversità. Attraverso campagne di sensibilizzazione e formazione, si desidera diffondere una maggiore consapevolezza sui diritti delle persone con sclerosi multipla.

Il progetto si distingue per la sua innovatività, che si riflette nella condivisione della responsabilità dei processi di presa in carico tra Terzo Settore, cittadini e istituzioni. In linea con le direttive del PNRR e della Legge Delega sulla Disabilità, il progetto promuove la personalizzazione, umanizzazione e semplificazione dei servizi sanitari e assistenziali, garantendo maggiore inclusione e partecipazione delle persone con disabilità. In tal modo, si concretizzano i diritti sanciti dalla Carta dei Diritti delle Persone con SM e Patologie Correlate di AISM, con l'obiettivo di formare cittadini con sclerosi multipla più competenti, in grado di cooperare con l’associazione per segnalare criticità e proporre soluzioni.

FISH (Federazione italiana per il superamento dell'handicap) sarà partner per le attività di progettazione formativa, contribuendo alla sensibilizzazione e al rafforzamento delle competenze dei volontari e delle persone con SM.

Il progetto vedrà la collaborazione di UNPLI (Unione Nazionale Pro Loco d'Italia), che si impegnerà nella promozione degli eventi territoriali, tra cui la firma della Carta dei Diritti da parte dei sindaci e l’organizzazione della mostra PortAIts, dedicata ai sintomi invisibili della sclerosi multipla. Questi eventi toccheranno le principali città italiane, sensibilizzando sul tema della disabilità e dei diritti delle persone più fragili.

Questo progetto rappresenta l'inizio di un percorso volto a sviluppare una maggiore cultura dell'inclusione, creando una sinergia tra cittadini, istituzioni e il Terzo settore.