La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa, a carattere progressivo, che interessa i motoneuroni: gli individui colpiti da questa condizione vanno incontro a una graduale perdita della capacità di muoversi in autonomia, comunicare, alimentarsi e, infine, respirare. Si stima che in Italia i pazienti con SLA siano circa 6.000: ma cosa chiedono queste persone e le loro famiglie? Quali problemi pesano di più nella loro vita quotidiana? Di cosa avrebbero bisogno i medici e i ricercatori per poter assistere al meglio questi pazienti e per capire di più di una patologia che, ad oggi, lascia irrisolti ancora tanti interrogativi? A rispondere a queste domande è il documento "Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) - Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, realizzato da OMaR-Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Amylyx e con la collaborazione delle principali realtà associative che si occupano di questa malattia: AISLA-Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, ASLA-Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus, Associazione conSLAncio Onlus, Associazione Post Fata Resurgo ETS, Associazione Viva La Vita ODV ETS, Comitato 16 Novembre Onlus e Fondazione AriSLA-Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica ETS.
Scarica qui il documento "Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) - Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie" (Editore Rarelab, 2024).
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