La storia di Anna, che non può più cucinare né andare a fare la spesa, ma alla quale l’INPS non riconosce l’invalidità. L’appello: “vorrei conoscere altre persone con questa patologia”
Lavarsi è possibile, ma a patto di sedersi dopo ogni singola azione, e la doccia la può farla solo in vasca, assistita all’entrata e all’uscita. Per cucinare ha bisogno di appoggiarsi al piano di cottura, ma è pericoloso, mentre per riempire o svuotare la lavastoviglie dovrebbe flettere le ginocchia e piegare il busto, peggiorando la situazione di tremore. E poi ci sono una serie di gesti davvero ‘proibiti’, come prendere e riporre oggetti in alto, scendere le scale in autonomia, fare la coda al supermercato, salire su un autobus cittadino. La vita di Anna, 71 anni e tanta voglia di fare, è un percorso a ostacoli giocato tra il desiderio trascorrere serenamente la propria quotidianità e la lotta contro una malattia rara, cronica e invalidante, chiamata tremore ortostatico, che ogni giorno le mette i bastoni tra le ruote, impedendole, soprattutto, di avere una vita sociale e culturale piena e intensa come lei desidererebbe.
“I primi sintomi evidenti sono comparsi nel 2018, quando avevo 68 anni”, spiega Anna, che per raccontare la propria storia ha preferito scegliere un nome di fantasia. Napoletana di nascita e casertana di adozione, Anna è stata costumista teatrale per 20 anni per poi dedicarsi alla sua città adottiva e al volontariato a favore di donne vittime di violenza e persone con dipendenza da sostanze. Il primo episodio allarmante lo ha registrato, dunque, tre anni fa, nel corso di una manifestazione cittadina di poesia dedicata alla condizione femminile. “Ero salita sul palco per leggere e commentare un componimento, quando mi sono resa improvvisamente conto che tremavo e non riuscivo a stare in piedi, i miei pantaloni ondeggiavano come vele al vento”, racconta. Da lì il giro dei neurologi che, “non conoscendo la patologia, hanno cominciato a curarmi come se fossi malata di Parkinson, fino a quando non sono approdata all’Istituto Neurologico Nueromed di Pozzilli, in provincia di Isernia, dove il dottor Nicola Modugno mi ha finalmente diagnosticato il tremore ortostatico: una malattia che fino a quel momento aveva riscontrato in rarissimi casi, essendo io soltanto la quinta paziente da lui incontrata con questa patologia. Modugno mi spiegò che non si trattava di una malattia ad esito infausto ma che, essendo progressiva, potrebbe condurre il paziente alla sedia a ruote”.
Secondo quanto descritto in una pubblicazione scientifica da alcuni specialisti, tra cui Alfonso Fasano, co-direttore del programma chirurgico del Centro per i disordini del movimento del Toronto Western Hospital, che ha preso in cura Anna dal 2018, il tremore ortostatico è una sindrome tremorigena caratterizzata da una soggettiva sensazione di instabilità durante il mantenimento della stazione eretta e, nelle forme più gravi, durante l’andatura, causando in alcuni pazienti cadute improvvise. Nella stessa pubblicazione, Fasano e i suoi colleghi definiscono il tremore ortostatico come una condizione rara non suffragata da dati epidemiologici; una patologia che si verifica in pazienti di età media superiore ai 40 anni, con insorgenza più precoce per le donne (età media 50 anni) rispetto agli uomini (età media 60 anni). Ad oggi, la terapia è solo sintomatica e alquanto ‘frustrante’ per i pazienti. Anna, infatti, lamenta gli effetti collaterali dei farmaci che assume, in particolar modo degli antiepilettici e dei betabloccanti: “All’inizio mi sentivo molto aggressiva e litigavo con tutti, poi ho cambiato terapia ma i problemi ci sono lo stesso, in particolare si formano continuamente bolle e ragadi sul viso e sul corpo”.
Nel frattempo, per l’esenzione del ticket Anna si è vista assegnare il codice 038, quello del Parkinson. “Pur essendo una malattia rara, cronica, progressiva e invalidante, il tremore ortostatico non è inserito nell'elenco dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e quindi non dà diritto al riconoscimento dell'invalidità”, lamenta. “A febbraio 2019, l’INPS ha respinto la mia domanda di invalidità civile, assegnandomi una percentuale di invalidità nella fascia del 34-66%. Alcuni mesi dopo, a ottobre 2020, ho riprovato a fare domanda, ma il medico di base ha attestato che sono in grado di assolvere autonomamente ai compiti quotidiani. Da parte mia sono convinta che la malattia sia meno rara di quanto si pensi e che molti pazienti vengano erroneamente diagnosticati come colpiti da sindrome parkinsoniana. Per questo mi piacerebbe conoscere altre persone nella mia stessa condizione, al fine di potermi confrontare con loro sulle problematiche che tutti noi ci troviamo a vivere”.
È possibile contattare la signora Anna attraverso la redazione di OMaR, scrivendo all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e indicando come oggetto “Tremore ortostatico storia di Anna”.
Seguici sui Social