Storie

I genitori hanno fondato “Nessuno è escluso”, associazione che tende una mano a tutte le famiglie che convivono con una disabilità

“Ciò di cui si ha paura deve diventare normalità”: è con queste parole che vogliamo iniziare a raccontare la storia di Roberta Nicoletti, una bambina unica, nata a maggio 2016 con una patologia molto rara, la displasia campomelica acampomelica, unico caso in Italia accertato al momento. La maggior parte dei bimbi che nascono con questa malattia muoiono presto a causa delle difficoltà respiratorie, Roberta fa parte di quel 10–15% che invece ce la fa, ribaltando più volte le prognosi infauste. Roberta Nicoletti è la più piccola di tre figli: ha un fratello che si chiama Andrea e una sorella di nome Francesca ora adolescenti. I suoi genitori sono Fortunato, vigile del fuoco e Maria, insegnante precaria.

LA STORIA

La patologia di Roberta è multifattoriale e colpisce principalmente le ossa. Fin dai primi mesi Roberta ha subito due interventi, le è stata applicata la PEG per nutrirla e ha una tracheotomia per essere ventilata. Nel 2020, all’età di 4 anni, è stata operata per sistemare la palatoschisi. Tutto questo, però, non ha fermato la determinazione della piccola, che all’inizio usava la comunicazione aumentativa alternativa con cui, attraverso delle figure codificate, poteva comunicare con chi le stava attorno, per passare poi alla lingua dei segni e arrivare, alla fine di un percorso tutt’altro che facile, ai vocalizzi e a dire quelle parole che ogni genitore vuole sentirsi dire - mamma e papà - oltre ai nomi dei fratelli.

Essendo quella di Roberta una patologia molto rara, i medici non sapevano, né sanno attualmente, cosa aspettarsi in futuro: al momento non c’è una cura, ma si possono trattare solo i sintomi correlati. Insomma non si possono fare previsioni ma solo ipotesi, che però non tengono mai conto della capacità di Roberta di ribaltarle. La piccola, infatti, ha raggiunto dei traguardi che nessuno si aspettava: ha trovato un modo alternativo di comunicare, ha cominciato a parlare, ha imparato a usare il vasino e per camminare usa il busto, a causa della scoliosi importante che ha alla schiena. Tutto ciò contro le previsioni dei medici, che avevano detto ai genitori che non avrebbe mai camminato.

Si prevedevano anche problemi cognitivi, che invece Roberta non ha: prima che arrivasse la pandemia, la bambina ha cominciato ad andare a scuola. È stato proprio quello il momento in cui le si è aperto un mondo di esperienze che oggi l’hanno portata a crescere più che mai. Ed è sempre a questo punto che sono emerse in maniera inequivocabile le sue risorse e capacità di adattamento. Roberta oggi ha 5 anni, è una bimba che non ha paura di relazionarsi con gli altri e nemmeno di conoscere il mondo, l’esperienza scolastica l’ha resa più consapevole dei suoi limiti e di ciò che non ha ancora imparato a fare, ma ha anche fatto crescere le sue abilità di autonomia e di comunicazione. È proprio l’esperienza scolastica una delle sue più grandi conquiste: ha cominciato ad andare a scuola, senza aver fatto l’inserimento con l’infermiera, ed è subito riuscita ad adattarsi e a far amicizia con i bambini e con le educatrici. I suoi occhi magnetici e la sua serenità hanno conquistato tutti. Ora Roberta dovrà affrontare ancora nuove sfide, ma con le risorse che ha a disposizione, e con la sua grinta, troverà il modo di vincerle.

Certo, Roberta necessita di assistenza continua 24 ore su 24, che svolgono principalmente i genitori. Sarebbe difficile fare altrimenti, visto che dalle istituzioni - la famiglia vive in Lombardia - vengono garantite solo 28 ore settimanali di assistenza nei giorni feriali. Due volte a settimana, la bambina fa logopedia a distanza, e 3 volte a settimana fa psicomotricità.

IL PROGETTO “NESSUNO È ESCLUSO”

Per il papà e la mamma di Roberta, i primi anni sono stati particolarmente impegnativi. Nell’estate del 2016, Durante i mesi di ricovero in terapia intensiva, quando alla piccola è stata eseguita la tracheotomia, i genitori hanno deciso di aprire un blog per sentirsi meno soli: “Come pensare di essere in Paradiso stando all’Inferno”. Da questo sono nati prima un libro e poi un’associazione.

Fortunato aveva promesso alla figlia che se avesse raggiunto l’età in cui si impara a leggere, avrebbe conosciuto la sua storia dalle parole del suo stesso papà e non dalle fredde carte di una cartella clinica, ed è così che è nato il libro “Nessuno è escluso”, edito da LFA Publisher. Da qui è poi sorta anche l’associazione omonima, perché i genitori di Roberta sono convinti che da una cosa spiacevole possano nascere comunque belle opportunità, e non vogliono lasciare sole altre famiglie che hanno all’interno una persona con disabilità, anche grave. Non a caso il logo dell’Associazione, che è anche la copertina del libro, simboleggia l’incontro tra due mani che non si conoscono, ma che si sostengono e si aiutano tra di loro.

I progetti cardine dell’associazione “Nessuno è escluso” sono due: “Un Respiro in Più” e “Viaggio Anch’Io”. La prima iniziativa si occupa di erogare servizi di assistenza infermieristica, e non solo, alle famiglie che non hanno la possibilità di pagarli, con l’obiettivo di donare loro un momento di svago e di relax e, perché no, di intimità. “Viaggio Anch’Io”, invece, è un progetto nuovo, che ha richiesto l’apertura di una raccolta fondi, con lo scopo di aiutare le famiglie che ne hanno bisogno a noleggiare un camper attrezzato, sia per motivi di visite mediche che per viaggi in famiglia.

Oltre a ciò, l’Associazione si occupa di inclusione scolastica, sostegno ai caregiver e supporto ai fratelli e sorelle dei bambini con disabilità. Nel 2020, “Nessuno è escluso” ha donato mascherine nei territori più colpiti dal COVID-19 e, cosa molto importante, ha donato dei computer ai fratelli e sorelle dei bambini con disabilità gravi che facevano la didattica a distanza.

Fortunato Nicoletti ha fondato anche il Comitato Disabili Lombardia, di cui è Presidente, che accoglie 1.000 famiglie in cui all’interno ci sono persone con disabilità di ogni tipo, da quella sensoriale a quella comportamentale e fisica. Fin dalla nascita di Roberta, i suoi genitori hanno iniziato a lottare per abbattere le barriere architettoniche e culturali e per migliorare la qualità della vita e dei diritti delle persone con disabilità, nella convinzione che dalla disabilità possano nascere opportunità e risorse.

Per maggiori informazioni, e per sostenere le attività di “Nessuno è escluso”, è possibile visitare il sito web dell’Associazione.