Ricerca scientifica

Si tratta del primo studio psicologico sulle sindromi di Sotos e di Beckwith-Wiedemann

Il corpo più grande oppure un arto più lungo dell'altro: macrosomia e dismetria sono due tra i più frequenti sintomi nei piccoli pazienti con sindrome di Sotos o con sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), per questo chiamate sindromi da iperaccrescimento. Anche se esistono avanzate tecniche chirurgiche per questi specifici disturbi, quali sono le conseguenze psicologiche di un corpo con iperaccrescimento? Come cambia il modo di relazionarsi con gli altri bimbi e con il mondo che li circonda?

È quello che, per la prima volta, cerca di scoprire l'IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini (in provincia di Lecco), con un progetto triennale collegato a un dottorato in Neuroscienze Cognitive dell'Università di Trieste, in collaborazione con due realtà che riuniscono centinaia di famiglie: AIBWS, l'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, e ASSI Gulliver, l’Associazione Sindrome di Sotos Italia.

A occuparsene è Niccolò Butti, 30enne che vive a Lecco, laureato nel 2015 in Psicologia alla Bicocca di Milano: "Dal 2017 sono all'Istituto Medea, dove mi sono occupato di ricerca nel campo della Neuropsicologia". Nello specifico, Niccolò studia "il rapporto tra la rappresentazione del corpo e le attività sociali, in casi di alterazione del neurosviluppo in età pediatrica". Il progetto è partito ufficialmente a novembre e andrà avanti fino al 31 ottobre 2023. Tra aprile e maggio, comincerà a coinvolgere decine di bambini e ragazzi tra i 5 e i 18 anni, con l'aiuto delle due associazioni.

I piccoli pazienti svolgeranno alcuni test di attenzione, linguaggio, memoria, abilità motorie e altro ancora. "Si sa che la Sotos si associa spesso a problematiche cognitive ma non come e quanto queste difficoltà incidano sulle loro abilità sociali”, spiega Butti. “Per quando riguarda la BWS, esiste solo uno studio realizzato nel 2008. Anche se raramente questa sindrome comporta un ritardo, possono esserci difficoltà nell'interazione, perché il corpo è lo strumento che si utilizza per comunicare con gli altri, soprattutto in adolescenza. Questo studio è il primo passo per prendersi carico anche degli aspetti psicologici delle sindromi di Sotos e di Beckwith-Wiedemann".