E’ il Villa Igea di Trento, dà risposte ai pazienti e li aiuta nelle numerose pratiche. In meno di un anno ha aiutato oltre 400 persone
“Nel 2008 la Provincia Autonoma di Trento ha assegnato all’APSS come obiettivo specifico la creazione del Centro Provinciale di Coordinamento per l’accesso alla rete interregionale per le MR, la cui attività è iniziata a marzo 2009 con una struttura dedicata presso l’Ospedale Villa Igea di Trento”. A parlare del ruolo svolto da questo struttura è un articolo contenuto nel notiziario n. 11 recentemente pubblicato dal Centro Nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di Sanità. “Al Centro – si legge - sono state affidate le funzioni di diffondere capillarmente l’informazione sulla rete di assistenza alle MR disponibile nella Provincia di Trento, sulla rete di assistenza interregionale di Area Vasta e sulle modalità di accesso a entrambe; facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito; diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento; collaborare attivamente con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell’istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR; gestire le attività operative del Registro Provinciale per le Malattie Rare, mantenendo contatti di collaborazione con il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto e con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS)”.
Il Centro è aperto dal lunedì al venerdì, al mattino; vi si può accedere personalmente oppure per via telefonica (04 61904211) o e-mail (malattieraretrento@apss.tn.it).
“Il Centro si occupa sia di pazienti pediatrici che adulti – si spiega nell’articolo dell’ISS - Il personale del Centro è costituito da un medico dedicato (pediatra), da due infermiere professionali, da una figura amministrativa, oltre che dal coordinatore e dalla caposala. Il metodo di lavoro è prevalentemente improntato sulla raccolta delle richieste formulate dall’utente; il richiedente può essere rappresentato sia da un malato raro o da un familiare, che da un operatore sanitario (ad esempio, dei Centri di riferimento locali o dei distretti sanitari, ma anche medici di medicina generale, MMG - pediatri di libera scelta, PLS). Ogni contatto con il Centro viene registrato attraverso un supporto informatico, che costituisce una banca dati utile sia per la gestione della casistica sia per l’estrapolazione dei dati a fini statistici. Qualora la richiesta non possa essere evasa telefonicamente, viene programmato un colloquio con il medico, che raccoglie i bisogni spesso complessi espressi dall’utente. Indipendentemente dal tipo di richiesta, l’utente viene comunque seguito fino all’accertamento dell’avvenuto soddisfacimento del bisogno espresso”.
Vengono poi presentati i dati degli ‘aiuti’ dati da questo centro negli ultimi anni ai pazienti e al tipologia di questi ultimi.
“Dall’apertura del Centro al 30 settembre 2010 vi sono stati 401 contatti – si legge - di cui 114 per soggetti in età pediatrica e 287 in età adulta; vi sono stati, inoltre, 176 contatti da parte di soggetti celiaci che necessitavano della certificazione, essendo la malattia celiaca ancora compresa nelle MR nella nostra Provincia, in attesa della sua collocazione nell’elenco delle malattie croniche. Per quanto riguarda i pazienti pediatrici, siamo stati contattati dai familiari nel 56 per cento dei casi, da un operatore sanitario di un reparto ospedaliero o del distretto nel 33 per cento e nel 5 per cento dei casi dal medico curante (PLS o MMG); per i pazienti adulti, ci hanno contattato personalmente nel 54 per cento dei casi, i familiari nel 24 per cento e i distretti o i reparti ospedalieri nel 10 per cento, mentre non vi è stato nessun contatto dal parte del curante. Nel 70 per cento dei casi siamo stati contattati da soggetti affetti da MR comprese nel DM 279/2001, nel 9 per cento da soggetti con MR fuori dall’elenco ministeriale; il 16 per cento dei contatti non riguardava MR, mentre il 10 per cento è rappresentato da soggetti senza diagnosi.
Nel 42 per cento dei contatti pediatrici e nel 55 per cento dei casi adulti, pur in presenza di una diagnosi di MR, l’utente era privo della relativa certificazione, per cui ci siamo incaricati di contattare il Centro referente per la patologia per l’emissione della corretta certificazione. Il 22 per cento dei casi pediatrici necessitava di una presa in carico clinica, avvenuta direttamente da parte del Centro, mentre per i pazienti adulti (9 per cento) si è di volta in volta cercato di individuare un referente locale. I casi cosiddetti ad "alta complessità" (10 per cento dei bambini e 8 per cento degli adulti) sono quelli i cui bisogni riguardano aspetti non solo sanitari, ma anche sociali, scolastici, per i quali il Centro ha affiancato l’utente nella ricerca di una soluzione. Il Centro gestisce inoltre operativamente il Registro Provinciale delle Malattie Rare, con il supporto tecnico del Registro Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto. Si tratta di un sistema informatico condiviso all’interno dell’Area Vasta, implementato dai Centri di riferimento con la certificazione delle nuove diagnosi e accessibile in tempo reale agli operatori sanitari dei Distretti, coinvolti nell’assegnazione dell’esenzione, indispensabile per l’accesso ai diritti dei malati rari. I Centri di riferimento della Provincia Autonoma di Trento hanno iniziato l’utilizzo del sistema il 1° maggio 2009. Al 30 settembre 2010 il Registro contava 812 certificati, di cui 392 emessi dai Centri di riferimento della Provincia Autonoma di Trento, 280 della Regione Veneto, 120 della Provincia Autonoma di Bolzano e 20 della Regione Emilia Romagna. Infine, per cercare di aumentare la sensibilità del personale sanitario locale sulle MR, nell’ottica che "si diagnostica quello che si conosce", è stato organizzato a marzo 2010, in collaborazione con UNIAMO, il corso di formazione “Conoscere per assistere”, rivolto principalmente agli MMG e ai PLS, che ha visto l’entusiasta partecipazione di circa 60 operatori sanitari”.
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