Numerose associazioni italiane hanno partecipato alla consultazione pubblica promossa dalla CE per valutare l'impatto delle nuove normative
Tutti i cittadini dell'Unione Europea dovrebbero avere parità di accesso a terapie sicure e moderne, a prezzi accessibili. Il settore farmaceutico svolge quindi un ruolo importante, perché offre opzioni terapeutiche per la diagnosi, la cura e la prevenzione delle malattie e perché contribuisce notevolmente all'economia dell'UE in termini di creazione di posti di lavoro altamente qualificati e di investimenti nell'innovazione. Tuttavia, le nuove terapie non raggiungono tutti i pazienti europei alla stessa velocità, e la pandemia di Coronavirus ha ulteriormente dimostrato quanto sia importante disporre di un sistema resistente alle crisi e garantire la disponibilità di medicinali in tutte le circostanze.
Allo stesso tempo, la popolazione europea sta invecchiando, l'UE si trova ad affrontare un onere crescente per le malattie e le minacce sanitarie emergenti, e i sistemi sanitari e i pazienti hanno difficoltà a sostenere il costo dei medicinali. L'UE, inoltre, sta diventando sempre più dipendente da Paesi terzi per l'importazione dei medicinali e dei loro principi attivi, e anche aspetti come la resistenza antimicrobica e la sostenibilità ambientale dei medicinali destano preoccupazione.
Per affrontare queste importanti sfide e adeguare il sistema negli anni a venire, la Commissione Europea ha adottato, il 25 novembre 2020, la nuova Strategia farmaceutica per l’Europa, e allo stesso tempo ha deciso di convocare una consultazione pubblica, rimasta aperta per 12 settimane, che si è conclusa lo scorso 21 dicembre 2021.
La consultazione ha raccolto i pareri dei cittadini e delle parti interessate al fine di valutare l'impatto che avrà la revisione del sistema normativo sui medicinali per uso umano, e per assicurarsi che sia a prova di crisi e adeguato alle esigenze future. La revisione, infatti, ha degli obiettivi specifici: garantire l’accesso ai medicinali a prezzi accessibili; promuovere l’innovazione, anche nei settori in cui sussistono esigenze mediche non soddisfatte; migliorare la sicurezza dell’approvvigionamento; adattarsi ai nuovi sviluppi scientifici e tecnologici; ridurre la burocrazia.
Un contributo significativo e autorevole alla consultazione è giunto da un gruppo di lavoro nato su iniziativa di Italia Agresta, vice presidente di APMARR, e composto da numerose associazioni di pazienti (la maggior parte delle quali conta fra i propri membri Pazienti Esperti, certificati EUPATI) e dalla stessa Accademia del Paziente Esperto EUPATI, rappresentata da Sabrina Grigolo.
“Questa consultazione pubblica ha permesso a tanti di noi di rappresentare direttamente i bisogni dei pazienti e dei caregiver nelle risposte ai temi individuati dalla Commissione”, ha dichiarato Sabrina Grigolo. “Ho avuto il privilegio di poter contribuire all'elaborazione del documento credendo fortemente nella rete, nella solidarietà e nella reciprocità. Come Accademia del Paziente Esperto EUPATI, questo è un progetto che ci rende particolarmente fieri: ha consentito ai pazienti di esprimere la propria opinione su argomenti che li riguardano in prima persona, dimostra il valore aggiunto del lavoro di squadra e allo stesso tempo evidenzia le opportunità che scaturiscono dalla formazione EUPATI”.
Alla consultazione hanno preso parte:
- Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS
- Associazione Italiana Macrodattilia e PROS – AIMP Onlus
- Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
- Lottiamo insieme contro le Neurofibromatosi – LINFA
- Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus – ANPTT
- Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – APIAFCO
- Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare – ALAMA APS
- Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – AIViPS ETS
- Alessandra Veronese, cittadina e Paziente Esperto EUPATI
- Sabrina Grigolo, cittadina e Paziente Esperto EUPATI
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