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Sarcoidosi, al via indagine internazionale

Il questionario è disponibile online: l’associazione ACSI confida in un’ampia partecipazione dei pazienti italiani

La sarcoidosi è una malattia infiammatoria che esordisce più frequentemente tra i 20 e i 40 anni e può coinvolgere molti organi; diffusa in tutto il mondo, è considerata rara e in Europa ha un’incidenza che varia tra i 5 e i 40 casi su 100.000 abitanti l’anno, con maggior prevalenza nei Paesi scandinavi. Nonostante le numerose ricerche, le cause della malattia sono ad oggi ancora sconosciute: si ipotizza che possa trattarsi di una reazione eccessiva dell’organismo, in soggetti geneticamente predisposti, a fattori ambientali o particelle inquinanti.

Malattie rare: un evento su accesso equo alle cure

Il tema è stato al centro di un convegno promosso a Roma dalla Fondazione Mesit

Si è recentemente svolto a Roma, a Palazzo Ferrajoli, l’evento in forma ibrida “Da Planetary Health a Health Equity nelle malattie rare”, promosso dalla Fondazione Mesit con il contributo non condizionante di Sobi. Al centro dell’appuntamento il tema della tutela del diritto alla salute, in special modo per quanto riguarda le persone con malattie rare, che si stima siano circa 2 milioni. Un diritto che richiede un rinnovamento dei modelli di assistenza sanitaria in direzione di una sempre maggiore inclusività, equità e sostenibilità. Soltanto un approccio integrato, ispirato al paradigma di Planetary Health, può preservare la salute di ogni singolo individuo senza tralasciare il benessere dell’ecosistema nel suo complesso, attraverso la collaborazione interdisciplinare e l’equilibrio degli interventi governativi, economici e sociali.

Alopecia areata: le novità terapeutiche

In Europa, inoltre, è stato recentemente approvato un nuovo principio attivo, ritlecitinib, indicato anche per pazienti adolescenti

Nuovi orizzonti e speranze si aprono per i pazienti adulti e adolescenti che soffrono di alopecia areata. Alcuni recenti studi italiani condotti in “real life” su baricitinib, primo principio attivo approvato in Europa per i pazienti adulti con alopecia areata grave, hanno evidenziato percentuali di ricrescita dei capelli superiori a quelle degli studi registrativi. È stato anche provato che la terapia favorisce la ricrescita non solo dei capelli ma anche di ciglia, sopracciglia, peli ascellari e pubici. Inoltre, un nuovo principio attivo, ritlecitinib, sta rivelando la sua efficacia su adulti e adolescenti a partire dai 12 anni. Queste novità arrivano dal 98esimo Congresso della SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, presieduto dai Professori Giuseppe Micali (Catania) e Luca Stingeni (Perugia).

All’evento, promosso dall’associazione Nessuno è escluso, ha partecipato anche Stefania Collet, coordinatrice del progetto Rare Sibling di OMaR

Sono, secondo le stime, circa mezzo milione in Italia. Fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con una malattia rara, o in generale con disabilità, troppo spesso invisibili agli occhi degli altri. A loro, ai “rare siblings”, ai sogni messi da parte e al destino segnato da caregiver, in occasione della Giornata Europea, è stato dedicato lo scorso 31 maggio un momento di riflessione e dibattito dal titolo “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle”, tenutosi a Palazzo Pirelli, a Milano.

Farmaci: italiani favorevoli a politiche innovative

Da un’indagine emerge che il 95% degli intervistati vorrebbe un investimento maggiore per medicinali che comportano un significativo miglioramento dello stato di salute

Milano – Da un’indagine condotta da CSA, sigla di Havas Media Network dedicata a ricerche e analytics, su un campione di 500 persone rappresentativo della popolazione italiana maggiorenne, emerge che il 95% dei partecipanti vorrebbe un investimento maggiore per farmaci che comportano un significativo miglioramento dello stato di salute.

Testa che scivola sul collo: il punto con il professor Visocchi

L’instabilità della giunzione cranio-cervicale, dovuta ad un trauma o a patologie infiammatorie e degenerative, rappresenta una condizione potenzialmente fatale e altamente invalidante

Roma - Nella mitologia greca, Atlante, re della Mauretania ed esperto nella scienza dell’astrologia, era stato condannato, per aver contrariato Zeus, a reggere sulle proprie spalle il peso dell’intera volta celeste. Per questo, la prima delle sette vertebre della colonna cervicale, quella che ha il delicato compito di sostenere il cranio, si chiama proprio "atlante". Il punto di contatto tra questa vertebra dalla forma particolare, la seconda vertebra cervicale (il cosiddetto dente dell’epistrofeo) e la base cranica è detta giunzione cranio-cervicale.

Disabilità: un progetto su spiagge accessibili

Grazie all’associazione “Gabry Little Hero”, impegnata su più fronti per promuovere inclusione attiva, è stata avviata una sperimentazione sull’uso dell’ausilio Seatrec

Non può esistere accessibilità senza autonomia. Questa, in estrema sintesi, la base del progetto “Seatrac – Il mare è per tutti”, che quest’anno sarà realizzato per la seconda volta sulle spiagge di Agropoli, in provincia di Salerno. L’obiettivo è ambizioso: garantire la fruibilità della spiaggia anche da parte di chi ha problemi di mobilità senza l’assistenza di un’altra persona, attraverso il Seatrac, una sorta di sedia ruote in grado di raggiungere il mare per mezzo di una rotaia. “È un progetto che nasce da un’esperienza personale”, racconta Cristiano Costanzo, presidente di "Gabry Little Hero", associazione fondata nel 2020 a Milano allo scopo di creare idee, progetti e soluzioni che possano migliorare la vita delle persone con disabilità.

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