Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 08 Agosto 2017

Dott. Luca Sangiorgi La rete di riferimento europea per le malattie dell'osso, coordinata dal dr. Luca Sangiorgi, comprende 38 centri in 10 Paesi europei, per un totale di 150 operatori sanitari

Bologna – Dimezzare il ritardo diagnostico delle malattie scheletriche, che si avvicina ai sette anni: è l'ambizioso obiettivo dell'ERN BOND, la Rete di Riferimento Europea dedicata alle patologie dell'osso. A coordinarla è un italiano, il dr. Luca Sangiorgi, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. La diagnosi sarà proprio l'aspetto che caratterizzerà i primi due anni di mandato della Rete (della durata di cinque anni): gli esperti europei dovranno prima di tutto quantificare con precisione questo ritardo, per poi individuarne le cause e intervenire per modificarle.

: Autore: Redazione; 08 Agosto 2017

Roma - Minore invasività, maggiore precisione e salvaguardia dei tessuti sani, riduzione degli effetti collaterali, aumento del controllo del tumore a lungo termine: questi sono solo alcuni dei benefici del sistema di radiochirurgia robotica Cyberknife, di recente installato presso il reparto di Radioterapia dell’Istituto Regina Elena. Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha visitato, insieme al Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, l’innovativa macchina, unica per potenzialità e precisione del trattamento dei tumori.

: Autore: Ilaria Vacca; 07 Agosto 2017

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Roma - Nel mondo delle malattie rare, ma non solo, le associazioni di pazienti rivestono un ruolo sempre più centrale. Osservatorio Malattie Rare collabora da sempre con moltissime onlus, cercando di valorizzare le preziose attività che esse svolgono.

Le associazioni possono e devono fare comunicazione e anche informazione a tutto tondo: l’informazione è fondamentale per l’empowerment del paziente. Fare informazione non è però sempre facile, così come non è sempre facile per la stampa dare spazio alle loro comunicazioni, specie quelle locali. Farlo può diventare un lavoro faticoso, anche per il più abile dei redattori: questo perché spesso giornalisti e associazionismo parlano un linguaggio diverso.

: Autore: Enrico Orzes; 02 Agosto 2017

Fondamentale una presa in carico multidisciplinare e necessaria la consulenza genetica

Nell’essere umano i cromosomi assumono una forma lineare determinata dal ripiegamento e dalla spiralizzazione del DNA che si compatta fino a che il cromosoma non giunge a prendere l’aspetto di una specie di X, una struttura doppia con due lunghi bracci collegati al centro. I bracci non sono propriamente simmetrici ed è anche per tale ragione che, quando si produce un’alterazione come quella che porta alla fusione di un braccio corto con uno lungo come avviene nel caso del cromosoma 14, ci si imbatte in uno dei disordini cromosomici più rari e problematici. La sindrome RING14.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2017

Firenze – Il Meyer cresce e si espande. E trasferisce gran parte delle sue attività ambulatoriali e i Day hospital medici nel Parco della Salute, una nuova struttura che sorgerà all’interno dei locali di un’ex clinica privata, che si trova proprio alle spalle dell’Ospedale pediatrico fiorentino, in una posizione decisamente strategica sul fronte logistico per la sua vicinanza al Meyer. La realizzazione del Parco della salute è, per l’Ospedale, una scelta necessaria: negli ultimi dieci anni, il Meyer ha visto crescere in modo esponenziale la sua attività su tutti i fronti e il problema della carenza degli spazi è diventato un limite strutturale che deve essere superato per continuare a garantirne lo sviluppo dell’Ospedale, che è ormai centro di riferimento nazionale.

: Autore: Redazione; 31 Luglio 2017

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN) rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e da ripetersi frequentemente.
Nelle scorse settimane il Ministero per la Semplificazione e Pubblica Amministrazione ha prodotto, e inviato all’ARAN-Agenzia per la rappresentanza negoziale delle pubbliche amministrazioni, un Atto di Indirizzo sul tema permessi, assenze e malattie, toccando in particolare l’ambito Assenze per malattia in caso di gravi patologie richiedenti terapie salvavita.

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2017

Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi™) ha annunciato oggi i risultati finanziari del secondo trimestre (Q2). L’azienda svedese ha registrato un fatturato pari a 1,63 miliardi di corone svedesi (circa 166 milioni di euro) nel secondo trimestre, un risultato in crescita del 12% rispetto allo stesso periodo del 2016. Escluse le operazioni straordinarie, i ricavi sono aumentati del 51%.