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Nel corso del suo pontificato ha più volte espresso vicinanza alle famiglie e ai bambini colpiti da patologie rare, promuovendo attenzione, empatia e lotta contro lo stigma

Con la morte di Papa Francesco si chiude un pontificato che ha spesso rivolto lo sguardo alle persone che vivono condizioni di particolare fragilità, tra cui quelle con malattie rare. Diversi momenti ne hanno testimoniato l’attenzione, sempre espressa in toni misurati ma fermi, sia nelle parole che nei gesti.

Nel febbraio del 2022, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, aveva accolto in Vaticano una delegazione di bambini e famiglie seguite dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’incontro, voluto anche per ricordare i 100 anni della struttura, fu l’occasione per ribadire quanto sia necessario uno sguardo attento verso chi vive realtà complesse e poco conosciute. In quell’occasione, Papa Francesco sottolineò come “il grado di civiltà di una nazione si misura anche dalla capacità di prendersi cura dei più fragili” e parlò esplicitamente di “empatia” come chiave di comprensione e di inclusione.

Cinque anni prima, nel maggio del 2017, il Papa aveva incontrato oltre 1.500 persone coinvolte, direttamente o indirettamente, nella malattia di Huntington, arrivate da tutto il mondo. L’iniziativa, promossa insieme alla comunità scientifica internazionale, segnò un passaggio importante nella lotta contro lo stigma che accompagna questa patologia neurodegenerativa. “Mai più nascosti” fu il titolo dell’evento, ripreso anche dalle parole del Papa, che in quell’occasione aveva affermato: “La vita di ogni persona ha un valore unico e insopprimibile, anche nelle condizioni di malattia”.

Un altro momento significativo fu l’incontro del 2016 con Lizzy Myers, una bambina statunitense affetta dalla sindrome di Usher di tipo B, una patologia rara destinata a condurre alla cecità e alla sordità. I suoi genitori avevano espresso il desiderio che potesse vedere il Papa prima che la vista iniziasse a calare. Il gesto di accoglienza da parte del Pontefice, che benedisse la bambina e la sua famiglia, fu ampiamente ripreso anche dalla stampa internazionale, sottolineando il valore simbolico di un incontro privo di dichiarazioni ufficiali ma denso di significato umano.

A questi episodi si aggiungono, nel corso degli anni, numerosi richiami a una maggiore attenzione verso chi vive la condizione della rarità, affrontando quotidianamente difficoltà legate non solo alla salute ma anche all’accesso ai diritti e ai percorsi di cura. Le parole e gli atti di Papa Francesco su questi temi hanno contribuito a tenere alta l’attenzione pubblica e istituzionale su una realtà ancora poco visibile.