Prof. Giuseppe Limongelli (Napoli): “La nuova organizzazione regionale per le patologie rare guarda all’Europa e alle reti ERN”
La Campania è tra le prime regioni, insieme al Veneto, a imprimere un'accelerazione sull'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare e consolida così il proprio ruolo nelle Reti di Riferimento Europee (ERN) per le patologie rare e complesse. È stato dato infatti il via libera al nuovo Piano regionale campano (2023-2026), approvato di recente in recepimento del Piano Nazionale varato nello scorso novembre: ad essere revisionata la rete dei centri per la diagnosi e la cura delle malattie rare, individuando i centri di eccellenza, di riferimento e di coordinamento sul territorio, che dovranno certificare la loro attività entro gennaio del 2025.
“La nuova organizzazione campana per le malattie rare, con 12 ospedali regionali e policlinici come sede di centri di riferimento in cui insistono 150 unità di personale e 400 medici esperti, guarda all'Europa e alle Reti Europee di cura, grazie a 22 centri di eccellenza riconosciuti in 6 ospedali e università della regione". Ad affermarlo il prof. Giuseppe Limongelli, direttore dell'Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell'Ospedale Monaldi di Napoli e dal 2018 direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania, intervenuto al palazzo della Salute di Padova alla quarta edizione delle Assise italiane sulle malattie rare e le reti ERN europee.
L’evento, promosso da Motore Sanità, con il patrocinio dall'Azienda Ospedale Università di Padova e dall'Università degli Studi di Padova e con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases, R&I Genetics, Boehringer Ingelheim, Mirum, Kyowa Kirin e Takeda, ha riunito Istituzioni, associazioni di pazienti, rappresentanti del mondo scientifico e aziende farmaceutiche per tracciare il punto sulle politiche della salute nel campo delle malattie rare.
L'Italia è capofila delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare e la Campania lo è tra le regioni del Sud: all'incontro si è discusso degli aspetti organizzativi delle reti ERN e quelli delle reti delle regioni all'interno delle offerte assistenziali del Servizio Sanitario italiano. "I centri ERN - aggiunge Limongelli - sono già attivamente parte del sistema nazionale, quindi, dal punto di vista strutturale, le rete è già in piedi, ma ora serve mettere a fattor comune le competenze, i dati clinici e assistenziali per tutti i centri malattie rare italiani, coinvolgendo anche i reparti che non sono nelle reti ERN ma parte delle reti malattie rare regionali".
"Le reti delle malattie rare - dichiara Luciano Flor, della direzione scientifica di Motore Sanità - sono uno strumento di aggregazione per l'Unione Europea della salute. In Europa sono 36 milioni i pazienti affetti, quanto la popolazione della Polonia".
Dunque le reti ERN diventano un faro con cui orientare i modelli organizzativi, e sono in arrivo nell'UE nuove risorse: dal prossimo aprile si muoverà una nuova azione comune dei 27 Stati membri, con un’integrazione delle reti europee e 92 milioni di nuovi investimenti.
Fonte: Agenzia Dire
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