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L’incontro è stato organizzato da Azione in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare

Roma – Il 31 maggio di ogni anno si celebra la Giornata Europea dei Sibling e tra loro ci sono anche i fratelli e le sorelle di persone con malattia rara, i cosiddetti “rare sibling”: ragazze e ragazzi che vivono un’esperienza complessa, da accettare e da gestire, spesso senza la possibilità di confrontarsi con altri ‘pari’ che vivono una condizione simile. Il senso di isolamento può essere dietro l’angolo, con un impatto particolarmente forte su bambini e adolescenti. Proprio per accendere una luce sui ‘rare sibling’ e per sottolineare la necessità di creare un’alleanza tra famiglie, scuola e territorio al fine di garantire a migliaia di bambini e ragazzi un luogo di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze, Flavia De Gregorio, presidente di Azione in Campidoglio, Claudia Finelli, consigliera del XIII Municipio-Lista civica Calenda Sindaco, Carla Consuelo Fermariello, presidente della Commissione Scuola in Campidoglio, in collaborazione con OMaR-Osservatorio Malattie Rare, hanno organizzato l’incontro “Il valore dell’alleanza per i siblings”, presso la Sala del Carroccio in Campidoglio.

L’obiettivo dell'evento, moderato dalla Consigliera municipale Claudia Finelli, è stato duplice: sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, ma anche dare sostegno alla mozione approvata lo scorso 23 aprile dall’Assemblea capitolina. La mozione vede come prima firmataria proprio Flavia De Gregorio, presidente di Azione in Campidoglio, e impegna la Giunta a intraprendere tutte le azioni utili e necessarie a sostenere l’istituzione di una Giornata Nazionale dei Rare Sibling, da celebrarsi proprio il 31 maggio di ogni anno. L’iniziativa riaccende i riflettori sulla proposta di legge (Atto Senato n. 2238) presentata nel 2021 in Senato da Paola Binetti, con il supporto di Osservatorio Malattie Rare e della Società Italiana di Pediatria. OMaR è impegnata da oltre cinque anni nel supporto alle sorelle e ai fratelli ‘rari’ con il Progetto Rare Sibling, nell’ambito del quale sono state realizzate survey e interviste, convegni, ben tre pubblicazioni e un lavoro costante di organizzazione e gestione di Gruppi esperienziali per bambini e ragazzi, che hanno preso il via durante la pandemia.

“Dare nuova linfa alla proposta di legge che ancora giace in Senato per istituire una Giornata Nazionale dedicata alle sorelle e ai fratelli ‘rari’ e portare l’attenzione anche sul territorio è importante", ha sottolineato Francesco Macchia, vicepresidente di OMaR-Osservatorio Malattie Rare, intervenuto all’incontro. "I simboli, come le Giornate dedicate, hanno il grande valore di dare visibilità a temi altrimenti ignorati. Anche essere al Campidoglio è un simbolo forte: offre la possibilità di fare sensibilizzazione su tutto il territorio italiano, di moltiplicare nei Comuni queste occasioni di visibilità e offerta di supporto. Il sostegno ai ‘rare sibling’ chiama in causa tanti attori, le Istituzioni sì, ma anche i genitori, gli insegnanti, gli allenatori del mondo dello sport, i pediatri, gli psicologi. È una responsabilità che dobbiamo sentire come diffusa e condivisa. Speriamo dunque che la collaborazione con Roma Capitale possa proseguire ed estendersi, trovando anche nuove declinazioni, come l’idea lanciata proprio oggi di realizzare un progetto dedicato ai ‘rare sibling’ da portare nelle scuole del territorio romano”.

“I benefici per i partecipanti a questi gruppi sono molteplici – ha spiegato nel corso dell’incontro la dottoressa Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta, responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling – prima di tutto perché hanno la possibilità di conoscere altri fratelli e sorelle, ragazze e ragazzi che vivono esperienze analoghe alle proprie, questo permette loro di ridurre il sentimento di isolamento. Parlare e condividere storie, aneddoti, esperienze di vita, esprimere e legittimare i sentimenti sia positivi che negativi, provare il sollievo di non essere gli unici a provarli, consente ai ‘rare sibling’ di scoprire come gli altri gestiscono le situazioni difficili, di riconoscere e confermare le proprie strategie di ‘problem solving’ e acquisirne di nuove. Offrire forme di ascolto e sostegno a queste sorelle e questi fratelli ‘rari’, adeguate alla loro età e ai loro bisogni, anche insieme ai genitori, è molto importante perché bisogna ricordare che la diagnosi di malattia rara è un evento traumatico sia per la coppia genitoriale che per gli altri figli, e questi ultimi – ha concluso l’esperta – risentono profondamente dell’impatto dell’emergenza sul sistema familiare”.

L’incontro di oggi in Campidoglio ha visto la presenza di numerosi rappresentanti istituzionali ed è stato occasione di incontro tra soggetti e competenze differenti. I saluti istituzionali sono stati affidati a Marco Lombardo, senatore della Repubblica Italiana; a Flavia De Gregorio, presidente di Azione in Campidoglio, e a Carla Consuelo Fermariello, presidente della Commissione Scuola in Campidoglio. Nel corso del convegno sono intervenuti, approfondendo le molteplici sfaccettature del mondo dei rare sibling, Francesco Macchia, vicepresidente di OMaR-Osservatorio Malattie Rare; Stefania Collet, coordinatrice del Progetto Rare Sibling di OMaR; Giulio Iraci, rappresentante del Comitato Siblings Onlus; Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta, responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling di OMaR; Massimiliano Assini, Associazione Progetto SINAPSI APS per l'autismo; Katia Santoro, presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia; Maria Caterina Pugliese, psicologa presso il Centro d’Ascolto Duchenne di Parent Project APS. Uno spazio dell’evento è stato dedicato alle testimonianze di alcuni ‘rare sibling’.