La vita dei piccoli Sofia e Gaetano è stata stravolta da una mutazione genetica, ma mamma Marika e papà Nello non si sono dati per vinti: “A casa nostra splende ugualmente il sole”
“Non avevo mai pensato di scrivere un libro, così quando mi è arrivata la proposta di raccontare la mia storia ci ho pensato un po’ su e poi ho deciso di intraprendere questa avventura. La scrittura mi ha aiutato a rivivere e a rileggere la mia vita da un punto di vista diverso. Ho capito tante cose: soprattutto che dal dolore può nascere un amore immenso”. È cordiale, comunicativa ed espansiva Marika Scolla quando la raggiungiamo al telefono nella sua casa di Sortino, in provincia di Siracusa, dove vive con il marito Nello e i figli, Sofia e Gaetano, sempre circondata dall’affetto di tanti amici e parenti. La storia di questa straordinaria famiglia, che ha reagito con forza e apertura d’animo alla comparsa di una malattia tanto rara da risultare pressoché sconosciuta, Marika ha voluto raccontarla attraverso l’autobiografia “L’amore ci fa volare” (Piemme).
Fin dalle prime pagine del libro apprendiamo che la vita di Sofia e Gaetano è stata stravolta da un’encefalopatia epilettica farmaco-resistente. Fin dalla nascita di Sofia, la primogenita, era apparso chiaro che ci fosse qualcosa che non andava: la piccola non si comportava come gli altri bambini, piangeva sempre e non riusciva a dormire, dava evidenti segni di sofferenza. Per alimentarla avevano dovuto fare ricorso prima al sondino nasogastrico e successivamente alla PEG, ma nessuno era in grado di dare una spiegazione a quel malessere. Ci sono voluti anni per trovare un nome, anzi una sigla: ACTL6B. “Un piccolo gene di cui non conoscevamo nemmeno l’esistenza ma che fin dalla nascita dei miei figli ha reso - e continua a rendere - tutto difficile per loro”, spiega Marika all’interno del volume. Infatti, a pochi anni di distanza da Sofia è venuto al mondo anche Gaetano che, da subito, ha iniziato a manifestare gli stessi problemi e le stesse difficoltà di sua sorella.
Oggi Sofia ha 14 anni e Gaetano 8, ma i due bambini “non hanno mai potuto camminare, giocare, chiamare mamma e papà; la loro salute è delicatissima e richiede una cura costante”, racconta la mamma. L’arrivo di quella diagnosi tanto attesa, infatti, non ha portato i benefici sperati. Quando finalmente il dottor Elia, neurologo, e la dottoressa Failla, pediatra specializzata in genetica medica, convocano Marika e Nello negli uffici dell’Oasi di Troina, dove i due bambini sono stati così amorevolmente seguiti negli anni, la coppia fa fatica a non manifestare la propria delusione. L’analisi dell’esoma ha confermato l’esistenza di una malattia genetica e ha dato modo di riscontrare una mutazione nel gene ACTL6B, ma una diagnosi come questa, purtroppo, non comporta in automatico la possibilità di una cura o di una terapia che possa, quanto meno, migliorare la condizione di salute dei bambini.
La storia di Marika e Nello, di Sofia e di Gaetano, non si esaurisce però nel percorso clinico e nella ricerca di una diagnosi. È la storia di una famiglia, di una mamma e un papà che devono fare i conti con l’accettazione di due bambini che non rispondono alle aspettative sempre presenti alla nascita di un figlio. Ma soprattutto è la storia di due genitori costretti ad assistere alla sofferenza dei propri bambini senza, in molti casi, riuscire a trovare il modo di lenirla. Eppure lo sconforto, la disperazione, il senso di impotenza raccontano solo una parte della vicenda. “Affrontiamo giornalmente tanti problemi, ma a casa nostra splende ugualmente il sole, perché quello che non ci manca è l’amore che ci accompagna e ci guida in ogni nostra azione”, si legge nelle prime pagine del volume.
“Il mio obiettivo era quello di lanciare un messaggio di amore, di speranza e di attaccamento alla vita”, ribadisce Marika al telefono. “La vita è dono prezioso che possiamo vivere una volta sola, quindi dobbiamo accontentarci di quello che abbiamo. Anche in questa situazione io cerco di trovare sempre l’aspetto positivo. Ho accettato l’idea che non assisterò mai al saggio di danza di Sofia né alla partita di calcio di Gaetano, ma questi bambini capiscono tutto, i nostri sguardi, i nostri stati d’animo, per loro il nostro è amore incondizionato. Il libro che ho scritto mi ha aiutato a raggiungere una maggiore consapevolezza della situazione”.
Fino all’arrivo del COVID-19, Sofia e Gaetano usufruivano dell’assistenza domiciliare ma poi l’avvento della pandemia ha complicato tutto, rendendo ancora più irreperibili le figure professionali altamente specializzate che occorrerebbero nei casi come il loro. Da allora, Marika ha deciso di occuparsi da sola dei propri bambini, il cui quadro clinico si è nel frattempo stabilizzato; a darle una mano c’è suo marito Nello, che lavora part time. Dal prossimo autunno, però, Marika vorrebbe ricominciare a cercare qualcuno che possa aiutarla, anche per ricavare un po’ di tempo per sé. Nel frattempo, la vita della coppia è illuminata da una fede ferma e piena, che sostiene la loro avventura genitoriale. E la loro casa, oggi più grande di quella dove abitavano un tempo, è ‘un porto di mare’, sempre piena di amici e parenti. “All’inizio è normale un atteggiamento di chiusura verso gli altri, ma una volta superato lo scoglio del dolore ci siamo aperti alla famiglia e agli amici, raccogliendo in cambio soltanto amore”, dice Marika. “Chi varca la soglia di casa nostra non vuole bene solo a me e Nello, ma anche a Sofia e Gaetano. Noi, purtroppo, non possiamo fare tante cose fuori dalla nostra abitazione, quindi organizziamo tutto a casa, e sono tutti contenti di stare insieme a noi perché a casa nostra trovano serenità. Nel momento in cui i miei figli stanno bene io sono felice di trascorrere del tempo con gli altri: stare insieme alle persone è un grande dono per noi, non è bello rimanere da soli”.
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