L’obiettivo è sanare le troppe disparità a livello regionale. In Parlamento l'attenzione ai malati rari resta alta anche grazie all'interrogazione degli On. Bologna e Angiola
Osservatorio Malattie Rare continua a ricevere quotidiane segnalazioni sui disservizi riscontrati nell’accesso alla vaccinazione per le categorie più fragili, sia malati rari che disabili con connotazione di gravita. Richieste d’aiuto che mettono in luce ancora una volta una situazione di grandissima disparità tra le diverse regioni italiane.
Vi abbiamo raccontati di Claudia in Veneto, ma come lei ce ne sono tantissimi altri. Una mamma laziale con un figlio minorenne titolare di Legge 104 art. 3 comma 3, da giorni non riesce a prenotare la vaccinazione per mancato riconoscimento del codice fiscale. Come lei anche Benedetta, Calabrese caregiver della mamma invalida grave, che non riesce a far valere il proprio diritto alla vaccinazione in qualità di unica accuditrice della madre. E ancora Patrizia, Emiliana affetta da miastenia gravis che da oltre una settimana attende riscontro alla mail inviata all’indirizzo dedicato proprio ai più fragili in carico alla sua stessa ASL. Un elenco potenzialmente infinito
Con l’obiettivo di intervenire e correggere questa situazione dominata dalle differenze territoriali il Generale Figliuolo, Commissario straordinario per l’attuazione e il coordinamento delle misure di contenimento e contrasto dell’emergenza epidemiologica Covid-19 e per l’esecuzione della campagna vaccinale nazionale, è dovuto intervenire con un’ordinanza che richiama le amministrazioni regionali al rispetto di quanto prescritto dal Piano vaccinale nazionale, nonché dalle raccomandazioni ministeriali ad interim sulle priorità vaccinali.
Il provvedimento, coordinato con il Ministero della Salute, recepisce quanto indicato dal premier Draghi. Le categorie di priorità indicate dal ministero della Salute permangono, ma vengono temperate con il criterio dell'età. Chi ha già iniziato il ciclo vaccinale lo terminerà. L'ordinanza, si legge nel testo, risponde all'esigenza "di dover procedere con la massima celerità a vaccinare coloro i quali, dalle evidenze scientifiche ad oggi disponibili, risultano più vulnerabili" se infettati dal virus.
L’Ordinanza n. 6/2021, infatti, dispone che la vaccinazione debba rispettare il seguente ordine di priorità:
- persone di età superiore agli 80 anni;
- persone con elevata fragilità e, ove previsto dalle specifiche indicazioni contenute alla Categoria 1, Tabella 1 e 2 delle citate Raccomandazioni ad interim, dei familiari conviventi, caregiver, genitori/tutori/affidatari;
- persone di età compresa tra i 70 e i 79 anni e, a seguire, di quelle di età compresa tra i 60 e i 69 anni, utilizzando prevalentemente vaccini Vaxzevria (precedentemente denominato COVID-19 Vaccine AstraZeneca) come da recente indicazione dell’AIFA.
Parallelamente alle suddette categorie è completata la vaccinazione di tutto il personale sanitario e sociosanitario, in prima linea nella diagnosi, nel trattamento e nella cura del COVID-19 e di tutti coloro che operano in presenza presso strutture sanitarie e sociosanitarie pubbliche e private.
Come detto, non si tratta di nulla di nuovo ma solo di un richiamo al rispetto di quanto già previsto, a fronte non solo dei disservizi e delle disparità di trattamento riscontrate dalle categorie più fragili, ma anche delle rimostranze sollevate da alcuni Presidenti di Regione che reclamavano autonomia decisionale sull’ordine delle somministrazioni alle diverse categorie.
Il Commissario era stato sollecitato sul punto anche dalla Ministra per le Disabilità.
L'ATTENZIONE SUI MALATI RARI RESTA ALTA GRAZIE AL LAVORO DEL PARLAMENTO
Nel frattempo in Parlamento l’attenzione sulle vaccinazioni prioritarie per i malati rari resta alta grazie all’interrogazione a risposta immediata in XII Commissione Affari sociali della Camera, che è stata presentata ieri alla Camera dall’On. Bologna e dall'On. Angiola (Misto)
L’interrogazione riprende il tema della priorità vaccinale, ricordando che "più di 50 associazioni (tra cui l'Associazione malattie rare dell'Alta Murgia) e Federazioni di pazienti a livello nazionale e regionale hanno sollecitato il Governo affinché sia assicurata l'effettiva priorità vaccinale per tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e i loro caregiver o nucleo familiare convivente individuati dai medici di famiglia". Bologna ricorda la necessità di fare riferimento non solo ai codici di esenzione per malattia rara, ma anche ai codici presenti in Orphanet Italia, e il coinvolgimento dei centri di riferimento per le malattie rare, ove presenti. "Ove non siano presenti i centri di riferimento - prosegue l'interrogazione - è opportuno che chiunque venga indicato per la presa in carico vaccinale sul territorio di residenza del malato raro si confronti con il centro di riferimento della malattia rara presente eventualmente in altra regione o Nazione, oppure con il coordinamento regionale malattie rare della propria regione."
Si chiede dunque al Ministro della Salute quali iniziative si intendano adottare per garantire effettiva priorità di vaccinazione ai malati rari su tutto il territorio nazionale, superando le attuali criticità e rispondendo alle richieste delle associazioni di pazienti che auspicano massima trasparenza da parte delle istituzioni, e "chiedono di poter prendere visione del documento redatto dal «Tavolo interregionale malattie rare» sulle priorità vaccinali, per avere contezza delle proposte fatte da tale tavolo tecnico da cui scaturiscono le decisioni governative adottate in favore dei malati rari."
Documento che, lo ricordiamo, è stato reso noto solo da alcune regioni, in quanto recepito dalle regioni stesse. Il documento ufficiale del Tavolo tecnico non è attualmente disponibile sul sito del Governo.
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