Attualità

Si chiama ‘Viverla tutta’ ed è una bella iniziativa messa in campo – o meglio nella rete – da Repubblica.it, un’iniziativa di medicina narrativa che ha permesso di raccogliere centinaia di testimonianze di persone che hanno avuto esperienze dirette o familiari con le malattie rare. Storie che confluiranno nella ricerca dell'Istituto Superiore di Sanità, centro malattie rare, nel laboratorio di medicina narrativa della Asl 10 di Firenze, tutto con il sostegno di Pfizer e la collaborazione della Società europea per la salute e la sociologia medica (Eshms).  Raccontare la propria storia non è difficile, a disposizione ci sono 2500 battute – quanto basta per raccontare il cuore della propria esperienza, che può essere di sofferenza o anche di vittoria e coraggio, anche il coraggio di arrendersi, come dice ad esempio Caterina, o nel difendere i diritti di un malato, come invece dice Susanna. Chi volesse raccontare la propria storia può farlo semplicemente cliccando qui.