Parlamento

Il testo ha raccolto l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari

E’ stata presentata il 3 maggio alla Camera una proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e nevralgia del pudendo (o neuropatia del pudendo) nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza del Servizio Sanitario Nazionale. La proposta, il cui testo è stato depositato in entrambi i rami del Parlamento, ha raccolto l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari (Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega Nord, Coraggio Italia, +Europa) ed è nata raccogliendo le istanze del “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”, che coinvolge cinque associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi: AIV (Associazione Italiana Vulvodinia Onlus), AINPU Onlus (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo), Casa Maternità Prima Luce - progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus, Associazione VIVA (Vincere Insieme la Vulvodinia).

I risultati dell’indagine condotta da AINPU: ritardi fino a 10 anni per un 1 paziente su 3, spesso necessaria la rinuncia al lavoro, alla vita sociale e sessuale

Milano - A scattare una foto sulla situazione reale di chi ne soffre è un’indagine condotta dall’AINPU, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, attraverso un questionario on line sul sito dell’Associazione stessa, tuttora in corso. Questa indagine, unica nel suo genere, rappresenterà un fondamentale punto di partenza. La sindrome di Alcock, questo è l’altro nome, è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici sia nell’ambito della ricerca.

Anni per avere una diagnosi mentre il dolore cresce e diventa invalidante. E poi ancora anni per trovare la terapia giusta, qualcuno che sappia come procedere. Per chi è affetto da Neuropatia del Pudendo questa è quasi la prassi, almeno a sentire i racconti di questa brutta esperienza la vive o l’ha vissuta. Mancava fino ad ora uno studio più preciso, proprio perché quasi nessuno si occupa di questa malattia: a porvi un rimedio ora ci pensano i pazienti riuniti nell’associazione AINPU ONLUS (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo ONLUS) che stanno promuovendo un questionario sul tema (clicca qui per compilarlo). Non si tratta certo di uno studio scientifico, ma servirà certamente ad aggiungere conoscenza e magari, chissà, a promuovere uno studio in piena regola.

Oggi ci vogliono in media 5 anni e 8 specialisti per ottenere una diagnosi

Servono in media 5 anni e bisogna ricorrere alle visite di ben 8 specialisti diversi prima di ottenere una diagnosi definitiva di una disfunzione pelvi-perineale, famiglia di disturbi molto diffusa alla quale appartengono problemi di dolore pelvico, come le cistiti ricorrenti, l'endometriosi, la nevralgia del pudendo, la lombosciatalgia, il dolore durante il rapporto sessuale, il deficit erettile fino ad arrivare all'incontinenza urinaria e fecale, che colpisce oltre 3 milioni di italiani.

Da anni sono realtà in Europa, strutture multidisciplinari completamente orientate verso il paziente

Il dolore pelvico cronico è un argomento complesso, così come complesse sono la diagnosi e le possibilità di trattamento terapeutico. Una nuova idea sta però ora prendendo piede anche in Italia, quella della realizzazione di vere e proprie Unità Pelviche che servano da punto di riferimento per i pazienti italiani.

Non solo ginecologia, necessario un approccio multidisciplinare che coinvolga anche lo psicologo clinico

Si è svolto dal 3 al 5 maggio scorso il settimo Congresso nazionale UROP (Urologi Ospedalità Gestione Privata), a Sesto San Giovanni (MI). In questa occasione di informazione e aggiornamento professionale un ampio spazio è stato dedicato al dolore pelvico cronico, che interessa sempre più i pazienti italiani.

Il dott. Cappellano, neurourologo specializzato, ci spiega che cos’è la neuromodulazione e in quali casi può essere utile

Il 3,7 per cento della popolazione soffre di dolore pelvico cronico. Si tratta di un patologia in realtà piuttosto diffusa, che spesso include diversi disturbi tra prostatiti, endometriosi, problemi intestinali e anche la neuropatia del pudendo. Abbiamo intervistato il Dottor Francesco Cappellano, Responsabile del Servizio di Neurourologia del Policlinico Multimedica IRCCS di Sesto San Giovanni (Milano), che ci ha aiutato a chiarire alcuni aspetti di questa patologia spesso misconosciuta. In particolare Cappellano ci ha illustrato l’opzione terapeutica della neuromodulazione del nervo pudendo.

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