Talassemia ed emergenza sangue: necessario un piano strutturato di sensibilizzazione

Presentata la settimana scorsa un’interpellanza al Ministro della Salute. Denunciata anche la carenza di personale nei centri d’eccellenza

È stata presentata mercoledì scorso, alla Camera dei deputati, un’interpellanza relativa proprio a questo fondamentale tema: la necessità di sangue sempre disponibile per soddisfare i bisogni terapeutici dei pazienti con emoglobinopatie, ed in particolare quelli affetti da beta talassemia trasfusione-dipendente. In Italia sono circa 7.000 le persone affette da talassemia, di cui il 73% affetto da beta-talassemia major trasfusione-dipendente: per questi pazienti la terapia salvavita è rappresentata dalle sacche di sangue, e per ogni talassemico servono da 1 a 3 sacche di sangue al mese.

A presentare l’atto ispettivo è stato l’On. Luciano Ciocchetti, che ha richiesto di interpellare il Ministro della Salute sulle iniziative di competenza del Governo da adottare per migliorare la presa in carico dei pazienti affetti da beta talassemia.

L’interpellanza ha ricordato che in data 13 settembre 2023 sulla Gazzetta Ufficiale n. 214 è stato pubblicato il Decreto del Ministero della salute del 31 maggio 2023 recante Istituzione della “Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie”, e che per la sua attuazione è fondamentale ora procedere a istituire un PDTA (percorso diagnostico, terapeutico assistenziale) a livello nazionale, implementare effettivamente la Rete nazionale talassemie ed emoglobinopatie e creare un registro nazionale di patologia.

L’interpellanza incalza dunque il Ministro anche sulle iniziative che il Governo intenda assumere al fine di prevedere un adeguamento dell'organico medico specializzato e dei posti letto dedicati ai pazienti beta talassemici, al fine di garantire una efficiente gestione del numero crescente di trapianti e di terapie cellulari e geniche, nonché la definizione di Drg specifici per queste ultime terapie. Terapie che necessitano perdonale adeguatamente formato e centri specialistici equipaggiati e autorizzati per erogare il trattamento, ma in Italia solo pochi centri saranno operativi nel breve periodo per erogare queste terapie avanzate, obbligando molti pazienti a spostarsi da una regione all'altra per avere accesso alle cure. Sebbene infatti è universalmente noto che i centri di cura italiani costituiscano un’eccellenza, da una recente ricerca emerge che il 18% di essi dispone di un solo medico e che i centri più grandi hanno in carico il 70 per cento dei pazienti. Inoltre, ogni struttura medio-grande ha in carico quasi 10 volte il numero di pazienti rispetto ai centri medio-piccoli [Fonte: IQVIA].

L’atto ispettivo infine si concentra proprio sulla questione sangue, chiedendo la possibilità di attuare un piano strutturato di sensibilizzazione sulla donazione del sangue a partire dalle scuole per aumentare il numero di donatori in Italia, rafforzando al contempo l'attività di pianificazione e monitoraggio presso il Centro nazionale sangue. Una necessità sollevata a gran voce dalle associazioni di pazienti, che ogni estate si trovano a dover denunciare la drammatica carenza di sangue, che mette a rischio la qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, anche la loro stessa sopravvivenza.