Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2011

Il prossimo 29 aprile Arisla lancerà già un nuovo bando

Sono ben 8 i progetti che l’Agenzia di Ricerca per la SLa (Arisla) ha finanziato con il suo secondo bando, tutti italiani e distribuiti su diverse regioni del nostro territorio: dalla Puglia alla Lombardia, passando per il Lazio, la Toscana e il Friuli Venezia Giulia. I progetti sono risultati essere i più promettenti tra 80 proposte, presentate da più di 160 ricercatori. A questi progetti selezionati andranno circa 2 milioni e mezzo di euro.
Con il bando 2010 AriSLA si è posta due obiettivi: finanziare studi che possano contribuire a chiarire l’origine della malattia e sostenere progetti che mirano ad individuare possibili strumenti diagnostici e terapeutici.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 04 Marzo 2011

L’ipotesi è avanzata dai ricercatori della Johns Hopkins University

Su quali siano le cause della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) attualmente non esistono certezze, così come non esistono ancora cure in grado di guarire i malati o almeno bloccare la progressione del male. Solo per la forma familiare, che riguarda una bassa percentuale di casi, sono stati individuati i geni coinvolti; su cosa invece scateni la malattia del motoneurone nelle forme sporadiche, attualmente, ci sono solo ipotesi. Ora, uno studio condotto alla Johns Hopkins University, ne aggiunge una nuova: la riattivazione di un retrovirus chiamato HERV-K. I risultati, su cui c’è comunque molta cautela, sono stati pubblicati a gennaio sul January Annals of Neurology. Questo si sarebbe inserito nel genoma umano migliaia di anni fa dopo aver infettato i nostri antenati, nel tempo si sarebbe poi trasmesso, senza essere più contagioso, in una parte del genoma che gli scienziati considerano ‘DNA spazzatura’. Qualche cosa però, che gli scienziati non hanno ancora identificato, potrebbe spingerlo a riattivarsi producendo una proteina nota come trascrittasi inversa che già in passato era stata individuata, ma senza capirne la causa nel sangue dei malati.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 08 Febbraio 2011

A più di due settimane dalla richiesta ufficiale al Governo italiano di chiarimenti sulle modalità di impiego dei cento milioni di euro in favore della ricerca sulla Sla e dell’assistenza ai malati assegnati nell’ambito del Decreto ‘Milleproroghe’, Aisla Onlus ritorna nuovamente sulla questione: “Ad oggi, purtroppo, non abbiamo ricevuto ancora risposte alla lettera inviata al Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri on. Gianni Letta, al Ministro della Salute on. Ferruccio Fazio e al Ministro Economia e Finanza on. Giulio Tremonti – sottolinea il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini - Ci auguriamo tuttavia che, indipendentemente dal Ministero a cui verranno indirizzati tali fondi, siano comunque garantiti un reale e concreto supporto economico alle famiglie dei malati di Sla, da una parte, e l’attuazione di percorsi di continuità assistenziale finalizzati ad obiettivi prestabiliti e definiti dal Ministero della Salute, dall’altra”.

: Autore: Redazione; 26 Gennaio 2011

C’è anche il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, tra i vincitori della decima edizione del premio ‘Il Campione’ assegnato annualmente dall’associazione di volontariato City Angels, fondata da Mario Furlan ed impegnata nell’assistenza e sicurezza ai senzatetto e dall’Osservatorio giornalistico Mediawatch con la sponsorizzazione della casa farmaceutica Bayer, i patrocini del Comune, della Provincia di Milano e della Regione Lombardia.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 25 Gennaio 2011

Lo scorso 21 gennaio il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, ha inviato una lettera al Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri on. Gianni Letta, al Ministro della Salute on. Ferruccio Fazio e al Ministro dell’ Economia on. Giulio Tremonti per avere alcuni delucidazioni in merito allo stanziamento di cento milioni di euro in favore della ricerca e assistenza ai malati di Sla stabilito nell’ambito del Decreto “Milleproroghe”.

: Autore: Miriam Ruggeri; 17 Gennaio 2011

L’ipotesi che a facilitare l’insorgenza della SLA possano essere terreni contaminati, fertilizzanti o magari l’uso frequente di farmaci si allontana sempre più mentre una nuova ricerca, tutta italiana, rafforza l’idea che all’origine dei molti casi di malattia, e soprattutto di quelli tra gli sportivi, vi siano i frequenti traumi ai quali sono esposti. Ad andare in questa direzione è uno studio condotto all'Istituto Mario Negri di Milano, i cui risultati sono stati presentati sabato. Da questi si evidenzia come più numerosi sono i traumi fisici che si subiscono nel corso della vita, maggiore è il rischio di sviluppare la Sla.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 28 Dicembre 2010

Tra i ricercatori che hanno condotto lo studio c’è l’italiano Giampietro Schiavo.
Scoprire la SLA prima che manifesti i suoi sintomi e magari poter intervenire per evitare che si verifichi un danno dei neuroni motori. Quello che fino a poco fa appariva quasi un miraggio potrebbe invece divenire possibile grazie ad una ricerca condotta al Cancer Research UK in collaborazione con l’Istituto di Neurologia dell’University College of London, i cui risultati sono stati pubblicati recentemente sugli Atti della National Academy of Science degli Stati Uniti (PNAS). Lo studio, che si è concentrato sul danno del trasporto assonale, cioè sulla capacità delle terminazioni nervose del neurone motorio di trasmettere pacchetti di informazioni al corpo cellulare, ha dimostrato infatti che il deficit di questo processo si manifesta in maniera molto precoce, precedendo considerevolmente ogni altro sintomo e dando così risposta ad una domanda aperta da tempo.Tra i ricercatori che hanno partecipato allo studio il prof. Giampietro Schiavo, da 16 anni all'estero, ma guai a chiamarlo 'cervello in fuga' perchè, come ci spiega, il problema è diverso.