Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2024

SLA, studio italiano sul farmaco tofersen

Dopo il trial Valor, è italiano il primo studio che valuta l’efficacia del farmaco nel lungo termine

Nuovi segnali di speranza emergono dallo studio clinico sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) condotto dai Centri Clinici NeMO. Dopo la recente approvazione di tofersen da parte dell’EMA, l’Agenzia Europea per i Medicinali, la conferma concreta sull’efficacia clinica di questo farmaco arriva dal primo studio tutto italiano che ha analizzato il più alto numero di persone con SLA con mutazione del gene SOD1 nel nostro Paese, e per il più lungo periodo di tempo.

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2024

Il farmaco è specificamente indicato per i pazienti positivi a mutazione del gene SOD1, che rappresentano il 2% circa delle persone affette dalla malattia

La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco tofersen (nome commerciale Qalsody) per il trattamento di pazienti adulti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) associata a mutazione del gene SOD1 (SOD1-SLA). Tofersen è il primo trattamento specificamente mirato a una causa genetica della SLA ad essere stato approvato nell’Unione Europea.

: Autore: Alessandra Babetto; 31 Maggio 2024

Chiara Candela (AISLA): “Entusiasta dell’impegno di Regione Puglia. Rimaniamo oggi tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico globale dei malati di patologie neuromuscolari degenerative”

Approvata nei giorni scorsi in Puglia la proposta di legge regionale "Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”, che era stata presentata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 29 febbraio scorso.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2024

Il progetto della Foundation for the National Institutes of Health vuole identificare i biomarcatori e valutare i risultati clinici per agevolare la diagnosi e lo sviluppo di terapie

Grazie ad un progetto della Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) nasce la più grande fonte di dati sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che consentirà di accelerare l'identificazione dei biomarcatori e la valutazione dei risultati clinici, con l'obiettivo di arrivare a una diagnosi precoce e allo sviluppo veloce di farmaci per le persone che vivono con la malattia.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2024

Obiettivo: migliorare l'assistenza domiciliare rivolta ai pazienti

Dal 10 maggio l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e l'Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Reggio Calabria hanno dato il via a un Percorso formativo sul PDTA SLA e la legge 219 del 2017. Questo percorso, nato dalla presa d’atto con DLDG n. 664 del 3 luglio 2023, del PDTA Interaziendale per le Malattie Neurologiche ad Interessamento NeuroMuscolare (MNINM) tra l’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria e il G.O.M. “BianchiMelacrino-Morelli, è stato creato per migliorare l'assistenza domiciliare rivolta ai pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nella provincia.

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2024

Fulvia Massimelli parla di SLA e comunicazione non verbale

Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”

Il Ministero della Giustizia ha confermato ufficialmente le conclusioni del Consiglio Nazionale del Notariato al pieno supporto all'interpretazione evolutiva della legge notarile per la comunicazione non verbale. Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2024

SLA, al via studio nazionale sulla relazione tra genetica

L’associazione ConSLAncio esorta a partecipare alla ricerca tutti i gemelli italiani di cui almeno uno affetto da sclerosi laterale amiotrofica o demenza frontotemporale

La ricerca scientifica ha da tempo riconosciuto l'importanza di comprendere l'interazione tra genetica e fattori ambientali nello sviluppo di patologie neurodegenerative quali la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e la demenza frontotemporale (FTD). Gli studi condotti su gemelli rappresentano un'opportunità unica per esplorare queste dinamiche, offrendo prospettive preziose sulle cause e sui potenziali fattori protettivi legati a queste malattie. Per questo motivo l’associazione ConSLAncio (che fa parte di Alleanza Malattie Rare) invita tutti i gemelli a partecipare allo studio GENIALITY.