L’intervista dell'OPI all'autrice Mariachiara Vasile, giovane paziente affetta da sclerodermia
Firenze - Anche nelle difficoltà esiste sempre un motivo per essere felici. È questo il messaggio al centro del libro “Un sorriso... raro”, di Mariachiara Vasile, una ragazza affetta da anni da sclerodermia, una malattia cronica di tipo autoimmune. In un'intervista, l’Ordine delle Professioni Infermieristiche interprovinciale Firenze-Pistoia ha voluto approfondire la storia di Mariachiara, che nel libro si racconta e narra il suo percorso medico e psicologico.
Raccontaci un po’ di te… Quando hai scoperto di essere affetta da questa malattia?
“Tutto è iniziato nel 1993: all'età di 5 anni ha cominciato a manifestarsi il fenomeno di Raynaud [caratterizzato dall'eccessivo raffreddamento e cambiamento di colore di alcune aree del corpo, di solito le dita delle mani e dei piedi, dovuto a un anomalo restringimento dei vasi sanguigni, N.d.R.]. Ero molto piccola, vedevo il mignolo della mia mano che era bianco ma non riuscivo a capire effettivamente cosa stava succedendo. Quello è stato il campanello d’allarme: i miei genitori mi hanno fatto fare diversi accertamenti, dalla Calabria andavamo a Roma dove però non c’era una terapia mirata. Per diverso tempo sono stata sottoposta a ferroterapia, senza ovviamente alcun risultato”.
La prima diagnosi?
“La prima diagnosi è stata fatta in Calabria. Poi degli amici di famiglia che facevano i pediatri, di ritorno da un convegno di reumatologia al Meyer di Firenze segnalarono ai miei genitori il nome del professor Falcini. Da quel momento è iniziata la mia 'storia' con Firenze, con i miei genitori che hanno sempre cercato di farmi vivere le visite, gli spostamenti e tutto il percorso in maniera serena. Non nego che è stato pesante; adesso sono 25 anni che convivo con la malattia e cerco di affrontarla con positività”.
Cosa ti ha fatto venire voglia di scrivere questo libro?
“Ho voluto di raccontarmi. Quattro anni fa, uscendo da una visita di controllo in seguito a un episodio di affaticamento polmonare, ho trovato una brochure del centro ascolto della Regione Toscana per le malattie rare, che offriva anche supporto psicologico. Io non sopportavo l’idea di rivolgermi a uno psicologo; facevo fatica a raccontarmi, ma grazie al percorso con Ludovica ho imparato a gestirmi, a non nascondermi e a non nascondere la malattia come invece facevo con gli amici. Ho capito che non dovevo tenere tutto dentro o vergognarmi e così ho deciso di raccontarmi attraverso un libro. E poi credo sia importante richiamare l’attenzione sulla ricerca perché c’è bisogno di farmaci mirati per le patologie rare”.
Perché questo titolo?
“Mi è venuto spontaneo perché… mi rappresenta. Perché sono 'rara' e perché affronto tutto con il sorriso, un sorriso che per natura è solo il mio!”.
Qual è il messaggio che vorresti che arrivasse a chi legge il tuo libro?
“Il messaggio vuole essere ‘affrontare tutte le cose con positività’. Vorrei incoraggiare chi è affetto da malattie rare ad affrontare il proprio percorso con un umore positivo perché la malattia non deve prevalere o in qualche modo oscurarci: ci dobbiamo convivere, non la dobbiamo negare o tenere lontano da noi, ma riconoscerla con attitudine positiva. Solo così io ho ritrovato il mio vero io. Penso anche alle mamme con figli che hanno malattie rare e ho voluto dare un messaggio di speranza, un invito a non arrendersi mai anche nella sfortuna della malattia”.
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