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Neurofibromatosi, progetto "SupeRARE con Linfa"

L’iniziativa, promossa da Linfa OdV, punta a migliorare la vita dei piccoli pazienti e a creare una rete di esperti a sostegno delle famiglie

Grazie al sostegno dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese, l’Associazione Linfa OdV ha lanciato il progetto "SupeRARE con Linfa", un’iniziativa pensata per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da neurofibromatosi (NF) e delle loro famiglie.

Il programma mira a superare i deficit cognitivi legati alla NF; promuovere un’educazione inclusiva ed equa; sensibilizzare sull’importanza della diversità come risorsa; creare una rete di esperti per sostenere le famiglie; informare e sensibilizzare il pubblico sulla neurofibromatosi.

Il progetto è articolato in tre azioni specifiche e si propone di affrontare le difficoltà cognitive, scolastiche e sociali legate a questa malattia rara, offrendo supporto concreto e promuovendo l’inclusione. Ecco le tre azioni:

  1. Supporto Terapeutico per i Bambini. Il progetto prevede percorsi di logopedia e psicomotricità per migliorare le competenze cognitive, motorie e sociali dei piccoli pazienti, favorendo il loro sviluppo globale.
  2. Inclusione Scolastica. Linfa porta nelle scuole primarie e secondarie di primo grado un’educazione partecipativa attraverso attività mirate, condotte da esperti in educazione alla cittadinanza globale. L’obiettivo è costruire una comunità scolastica che valorizzi le diversità e promuova l’inclusione.
  3. Informazione e Sensibilizzazione. Tra le iniziative spicca la pubblicazione di un editoriale che includerà articoli scientifici, testimonianze delle famiglie e aggiornamenti su terapie e farmaci approvati. Uno strumento prezioso per colmare il vuoto informativo e diffondere consapevolezza.

La neurofibromatosi è una patologia genetica rara che colpisce circa una persona ogni 2.500/3.000, spesso causando difficoltà motorie, cognitive e sociali. Da oltre trent’anni, l’Associazione Linfa si impegna a fornire supporto alle famiglie, garantendo assistenza e informazioni utili.

"SupeRARE con Linfa" rappresenta un ulteriore passo avanti verso la creazione di una rete di sostegno integrata, coinvolgendo scuole, famiglie e professionisti per costruire un futuro migliore per i piccoli pazienti. Per maggiori informazioni sul progetto clicca qui

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