Nata dallo sforzo congiunto delle associazioni Ananas, Anf e Linfa, l'iniziativa è diretta ai ragazzi delle classi medie ed elementari. Perché il benessere dei più giovani comincia dalla scuola

Si celebra oggi la Giornata internazionale delle Neurofibromatosi, occasione attesa da pazienti e clinici per fare il punto su una patologia genetica, ancora poco conosciuta malgrado sia tra le malattie rare più diffuse. Per questa occasione le associazioni di pazienti e familiari Ananas, Anf e Linfa hanno presentato la campagna “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, realizzata con la collaborazione di Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

La campagna intende fornire una risposta al disagio dei più giovani che, troppo spesso, non riescono a vivere serenamente le relazioni con gli altri, a partire proprio dal contesto scolastico, che rappresenta la seconda casa per ogni ragazzo. La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) colpisce nel mondo una persona su 3.000, coinvolgendo in Italia circa 20.000 pazienti. Presenta una grande variabilità di segni clinici tra cui la comparsa di macchie color caffèlatte, lentiggini, neurofibromi cutanei e sottocutanei multipli, complicazioni oculari, neurologiche e oncologiche. Nel 30-50% dei casi, poi, la malattia può manifestarsi anche con segni molto vistosi, come i neurofibromi plessiformi, che possono avere un pesante impatto a livello estetico, con ricadute significative sul benessere fisico, psicologico e sociale dei bambini.

Diana (Gaslini): “Una patologia da affrontare con un approccio multidisciplinare”

“La NF1 è una patologia complessa che, proprio per la varietà dei suoi segni e sintomi, andrebbe affrontata con un approccio multidisciplinare, specialmente in presenza di neurofibromi plessiformi. Questi tumori possono coinvolgere tutta una serie di organi e distretti ed è quindi fondamentale poter contare su team multispecialistici che includano ad esempio oncologi, genetisti, neurologi e pediatri ospedalieri”, spiega Maria Cristina Diana, UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari IRCCS dell’Istituto G. Gaslini di Genova. “Tuttavia, questo non è sempre possibile poiché ancora non esiste un percorso diagnostico-terapeutico standardizzato e uniforme che garantisca una presa in carico omogenea del bambino su tutto il territorio nazionale, e un network consolidato che aiuti le famiglie a essere correttamente indirizzate ai centri di riferimento ad alta expertise del nostro Paese”.

Santoro (Università della Campania): “I neurofibromi plessiformi impattano sulla qualità della vita”

“I bambini con NF1 devono spesso sopportare la crescita, anche repentina, dei neurofibromi plessiformi”, spiega Claudia Santoro dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli. “Formazioni che possono causare dolore o possono deformare i lineamenti, impattare sulle capacità motorie, impedendo loro di giocare e muoversi come vorrebbero. Questo può sicuramente avere un impatto negativo sulla loro qualità di vita alimentando anche ansia e preoccupazioni. Su questi aspetti possiamo sicuramente agire con le opzioni terapeutiche a disposizione, ma questo non basta”. Da qui la nascita della campagna “Siamo iNFinite sfumature” che mira proprio a prendersi cura dei piccoli pazienti, considerando i loro bisogni al di là degli aspetti strettamente medici.

Un kit educativo per spiegare la NF1 ai ragazzi delle scuole

La campagna, nata dallo sforzo congiunto di tre diverse associazioni, parte innanzitutto dalle scuole con il progetto educativo “Speciale come noi. Più amici più forti”: un percorso per far conoscere la NF1 e più in generale le malattie rare nelle classi IV-V della scuola primaria e nella secondaria di I grado, educando gli studenti al valore dell’inclusione e della diversità. Dal laboratorio in cui bambini con NF1 e non hanno espresso le proprie emozioni, attraverso parole e disegni, insieme alla casa editrice Librì è stato realizzato un kit educativo che ha lo scopo di raccontare una patologia complessa come la NF1, sensibilizzando i ragazzi sul tema dell’inclusione e sulla forza dell’amicizia. Il kit, che verrà distribuito nelle scuole a partire dal prossimo settembre, è composto da una guida per gli insegnanti, un opuscolo informativo per i genitori e un libro di narrativa per gli alunni, centrato sulle avventure di Giò, un ragazzo con NF1 al primo anno delle scuole medie. Grazie all’utilizzo di shortstories dal tratto agile e leggero, il lettore entrerà nel mondo del giovane protagonista, scoprendo la sua quotidianità, le sue passioni e le sue paure e familiarizzando, sempre di più, con la NF1, le sue manifestazioni e il suo impatto sulla vita di tutti i giorni.

Malatesta (Ananas): “Partire dalla scuola per creare adulti felici e consapevoli”

“Come la maggior parte dei progetti che porta avanti la nostra associazione, anche questa campagna nasce  dai bisogni delle persone affette dalla patologia”, afferma la presidente di Ananas-Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà, Maria Malatesta. “Nel corso degli anni sono pervenute in associazione tantissime richieste, soprattutto da parte di genitori di bambini e adolescenti che necessitavano di un supporto psicologico. Così abbiamo capito quanto sia importante sostenere i ragazzi nell’arco della loro crescita, partendo proprio dal mondo della scuola, il luogo dove trascorrono la maggior parte del loro tempo e dove è, dunque, più importante sentirsi compresi e inclusi. La neurofibromatosi ha tantissime sfaccettature, che non riguardano solo il piano fisico, perché non di rado sono presenti anche disturbi dell'apprendimento. È importante che un insegnante sappia come rapportarsi a questi aspetti, in modo da creare un ambiente favorevole all’inclusione del bambino. Si tratta di una questione fondamentale, anche perché spesso i ragazzi con NF1 finiscono per auto-isolarsi e rifiutare il mondo della scuola. Per creare degli adulti felici e consapevoli bisogna partire nell'infanzia.

Melegari (Anf): “Una società in grado di accettare le differenze è una società migliore per tutti”

“È una campagna con tanti e grandi punti di forza”, sottolinea il presidente di Anf- Associazione neuro fibromatosi, Corrado Melegari. “Sebbene i Centri di riferimento per la patologia mettano a disposizione team multispecialistici, i pazienti hanno bisogno anche di un approccio psicologico. Perché la NF1 è una malattia invalidante, anche per le manifestazioni che impattano sull’aspetto fisico, soprattutto in presenza di neurofibromi o, peggio ancora, di neurofibromi plessiformi. Un progetto come ‘Siamo iNFinite sfumature’ ci offre la possibilità di agire su tutti gli aspetti che interessano un bambino con NF1, facendo emergere le sue potenzialità ed educando i coetanei al valore della diversità, perché ciascuno di noi ha qualcosa da offrire agli altri. Una società in grado di accettare le differenze è una società migliore per tutti”.

Chiara (Linfa): “Superare la parola inclusione per parlare di identità e varietà”

“La campagna ‘Siamo iNFinite sfumature’ intende creare una nuova atmosfera, una nuova visione e una nuova mentalità in ambito scolastico”, commenta la presidente dell’associazione Linfa Odv-Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, Federica Chiara. “La scuola è la seconda agenzia di socializzazione dopo la famiglia, ma quando il bambino con NF1 arriva tra i banchi spesso non trova lo stesso riconoscimento che ottiene a casa. La campagna mira invece a far sì che questo riconoscimento ci sia, includendo il bambino in una nuova visione in cui siamo tutti, nessuno escluso, siamo diversi. Vuol dire che non ci sono più i bambini speciali, ma solo bambini con tante diverse caratteristiche e identità. La campagna va proprio in questa direzione: superare la parola inclusione per parlare di identità e varietà”.

Nelle classi italiane verranno distribuiti a partire da settembre 2024 circa 500 kit, che potranno essere ordinati direttamente dalle classi interessate attraverso il sito web di Librì – progetti educativi.