Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

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Ottimi risultati conseguiti negli ultimi 5 anni dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese grazie al percorso per il trattamento del linfedema, un accumulo anomalo di linfa di solito presente a livello degli arti, o per un'anomalia congenita del sistema linfatico oppure perché vengono asportate le stazioni linfoghiandolari ascellari o inguinali per ragioni di radicalità oncologica.

Roma – Apre presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma un centro unico in Italia per la cura del linfedema, una malattia sempre più diffusa che colpisce i vasi linfatici degli arti ed è caratterizzata da gonfiore. Diretto dalla professoressa Marzia Salgarello, Direttore UOC Chirurgia Plastica e Ricostruttiva – Responsabile del Centro per il Trattamento Chirurgico del Linfedema del Gemelli, si tratta della prima struttura dedicata al trattamento dell’invalidante patologia con un approccio microchirurgico di ultimissima generazione, caratterizzato da metodiche cosiddette “fisiologiche”, ovvero che agiscono nel pieno rispetto di anatomia e fisiologia del sistema linfatico.
Il Centro è stato concepito con l’obiettivo di rivolgersi all’enorme numero di pazienti affetti da questa condizione (sono 40.000 l’anno i nuovi casi di linfedema, gli stessi numeri del cancro della mammella) che fino a oggi sono rimasti, di fatto, “orfani di cura”.

L’appello, partito il 23 febbraio via mail, chiede al Ministero della Salute l’aggiornamento dei Lea per questa patologia

E’ partita da Siracusa la singolare forma di ‘protesta- appello’, promossa dall'Associazione SOS Linfedema che si è svolta il 23 febbraio sul web e che ha coinvolto i malati di linfedema e lipedema di tutt'Italia, in battaglia contro il Ministero della Salute, reo di non avere ancora emanato le linee guida per il linfedema e neppure il decreto di riordino e di aggiornamento delle livelli essenziali di assistenza, che consentirebbe proprio a questi malati la possibilità di poter usufruire delle cure più idonee per questa patologia cronica, invalidante e ingravescente.

Il Dr.Matteo Bertelli, presidente di MAGI, ospite di Telepace (L'albero della vita puntata del 06 05 2015), spiega l'importanza della diagnosi per patologie genetiche come il linfedema ereditario, anche in forma prenatale (igroma cistico).

Il linfedema costituisce un problema significativo per tutti i malati di cancro dal momento che, a differenza del gonfiore che spesso si osserva dopo un intervento chirurgico e che nella maggior parte dei casi sparisce gradualmente, è una vera e propria patologia caratterizzata dall’accumulo di linfa nei tessuti.La comparsa del linfedema segue solitamente il termine del trattamento antitumorale (può comparire poche settimane dopo il trattamento ma anche dopo qualche anno) e non causa dolore ma si manifesta con la sensazione di pesantezza ed indolenzimento o, più in generale, di fastidio, finendo con l’incidere pesantemente sulla qualità di vita del paziente: il linfedema, infatti, produce strascichi a livello emotivo, funzionale, fisico e socio-familiare, intaccando la normale attività fisica del paziente (soprattutto nel momento in cui interessa gli arti inferiori e superiori) e la qualità dei rapporti con familiari ed amici.

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