Il progetto, promosso dall'associazione AIP, si compone di sei episodi, narrati tramite un libro e dei video-racconti
È online il video del primo capitolo di “AFFIANCO – Vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienze primitive” (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il filmato). Il progetto, nato da un'idea dell'Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP) e realizzato con il contributo non condizionato di Kedrion, ha il proposito di condividere le toccanti esperienze di sei pazienti e dei loro medici di riferimento, alleati nella difficile battaglia contro queste malattie. Ogni capitolo del libro sarà affiancato da un video in cui pazienti e medici si raccontano alla telecamera: sei episodi, in uscita con cadenza quindicinale a partire dal 5 ottobre. Nelle prossime settimane, dunque, sul sito di AIP sarà possibile sia sfogliare il libro che guardare i video-racconti.
Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di più di 250 patologie nelle quali il sistema immunitario perde, totalmente o in parte, la sua funzionalità. Normalmente, il sistema immunitario protegge il corpo umano dai microrganismi patogeni (come batteri, virus e funghi) che possono causare malattie infettive, ma quando una parte delle difese immunitarie non funziona o è assente, il paziente contrae più frequentemente infezioni e impiega più tempo per guarire da queste. Se il difetto del sistema immunitario è di origine genetica, si parla di immunodeficienza primitiva.
“Si tratta di storie di vite 'allo specchio', narrate attraverso le voci autentiche di coloro che le hanno vissute e che, da un determinato momento della loro esistenza, hanno cominciato a 'camminare insieme', affrontando con coraggio le sfide e le fatiche causate da questa malattia, ma anche celebrando le piccole gioie e le circostanze di quotidianità vera e lieta che una storia clinica di immunodeficienza primitiva porta”, spiega AIP, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, un tavolo tecnico permanente, nato nel 2017, che oggi riunisce oltre 400 associazioni di pazienti.
“I sei racconti da cui è composto il progetto offrono uno sguardo profondo e commovente sulle difficoltà, le speranze, le paure e le gioie legate a queste patologie. Il lettore potrà vivere insieme ai protagonisti lo smarrimento davanti alla diagnosi, la paura per l'incertezza del futuro, e in seguito la speranza nella terapia, la nascita di un profondo legame di fiducia tra il paziente e il proprio medico, la commozione e la gratitudine per i piccoli traguardi raggiunti insieme”, sottolinea l'Associazione. “Desideriamo che queste storie ispirino e sensibilizzino, spingendo chiunque le legga a una maggiore comprensione e a un supporto più attivo ai pazienti e alla ricerca scientifica”.
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