Anche quest’anno sono numerose le città in tutta Italia che parteciperanno alla quinta edizione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica, in programma dal 17 al 25 settembre 2016, con numerose iniziative che coinvolgeranno cittadini e istituzioni.
Convegni, incontri con clinici e pazienti, indagini spirometriche gratuite in piazza, ambulatori aperti e concerti sono solo alcuni degli appuntamenti attraverso i quali la popolazione verrà sensibilizzata riguardo le tante problematiche derivanti da questa grave malattia respiratoria rara che in Italia colpisce più di 9.000 persone.
Riportiamo di seguito tutti gli eventi in programma durante la settimana.
Durante gli eventi sarà possibile anche partecipare alla Campagna di sensibilizzazione “Diamo respiro a chi non c’è l’ha”, lanciata da Osservatorio Malattie Rare a fine giugno, che ha visto una grande partecipazione di persone che hanno pubblicato sui social foto e video con l’hashtag #DIAMORESPIRO.
MODENA - Ad aprire le fila Modena: il primo degli appuntamenti cittadini, tutti organizzati dall’associazione modenese AMA Fuori dal buio in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone e l'AIDO - Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule, avrà luogo sabato 17 settembre, dalle 9.30 alle 13.00, con l’evento “FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: CONOSCERLA E AFFRONTARLA INSIEME” realizzato dal Gruppo di Supporto che si svolgerà presso il Centro Servizi Facoltà di Medicina e Chirurgia UNIMORE in Largo del Pozzo, 71.
Per gli appassionati di musica, mercoledì 21 settembre alle ore 21.00, si terrà “FIATO ALLA SPERANZA” il Concerto di apertura dell'Anno Accademico promosso dall’Istituto Diocesano di Musica Sacra Auditorium "Benedetto XVI" in Via Tamburini, 96.
Gli appuntamenti proseguono sabato 24 settembre, in occasione dell’iniziativa OLTRE GLI ANNI organizzata in Piazza Matteotti, e domenica 25 settembre, ai Giardini Ducali in occasione della DOMENICA ECOLOGIA dove i volontari dell’AIDO saranno presenti con l’Info Point "La cultura del Dono". In entrambi le occasioni, sarà possibile firmare la Carta del Paziente con IPF, avere informazioni sulla possibilità di dare il proprio consenso come "donatori" e trovare i gadget dell’IPF World Week.
CATANIA - Sabato 17 e sabato 24 settembre doppio appuntamento con la “Spirometria in piazza” organizzato da RespiRARE Onlus in collaborazione con i medici del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico - Vittorio Emanuele. L’iniziativa avrà luogo il 17 e il 24 settembre in Piazza Stesicoro dalle ore 10,30 alle 18, dove l’équipe di specialisti del Policlinico effettueranno gratuitamente un esame spirometrico (esame non invasivo che consente di valutare la funzione respiratoria) mentre i volontari dell'associazione daranno informazioni sulla grave malattia rara e distribuiranno i gadget realizzati per l’IPF World Week. Per la spirometria non è necessaria alcuna prenotazione, sarà sufficiente presentarsi allo stand informativo e attendere il proprio turno.
MILANO - Anche l’Ospedale San Giuseppe di Milano e MultiMedica partecipano alla settimana organizzando, il prossimo 20 settembre, un evento di sensibilizzazione alla quale sono invitati tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare. Durante l’incontro, che si svolgerà a partire dalle ore 18 presso l’Aula Pampuri 1 di Via San Vittore 12, gli specialisti dell’Unità Operativa di Pneumologia coordinati dal Dr. Sergio Harari incontreranno i pazienti per illustrare loro i nuovi farmaci e i diversi approcci diagnostico-terapeutici e saranno a disposizione di tutti coloro che vogliono capire cosa significa vivere con una malattia rara che toglie il fiato.
VENETO - Durante la settimana tutti i centri del Veneto autorizzati alla terapia dell'IPF aprono in contemporanea i loro ambulatori per incontrare pazienti, famiglie e tutti i cittadini interessati. Gli ambulatori del Veneto saranno aperti dalle ore 9 alle 13 martedì 20 settembre presso l’Ospedale San Bortolo di Vicenza; giovedì 22 settembre presso la Fisiopatologia Respiratoria dell’AO di Padova, presso l’Ospedale dell’Angelo di Mestre e l’Ospedale Borgo Trento di Verona.
PADOVA – Nello specifico Padova aderisce alla IPF WEEK organizzando due eventi che vedono insieme l’UNITP, l’AIRPP Onlus e gli specialisti della Pneumologia dell’Università di Padova, guidati dalla Dr.ssa Elisabetta Balestro.
Si comincia martedì 20 settembre con un Incontro-dibattito con pazienti, specialisti e Medici di medicina generale che avrà luogo dalle ore 16,30 alle 19 presso l’Aula VS03 della Palazzina Palafellin, Policlinico di Padova (al fianco al Pronto Soccorso). Venerdì 23 settembre, l’appuntamento, al quale è invitata tutta la cittadinanza, è alle ore 16 in centro a Padova sul Liston di Palazzo Moroni dove saranno eseguite prove spirometriche gratuite realizzate dai medici della Clinica Pneumologica e dove sarà possibile incontrare i volontari dell’Unione Trapiantati e i ricercatori dell’AIRPP per avere maggiori informazioni sulla patologia e le sue problematiche. Anche quest’anno le iniziative organizzate in occasione dell’IPF World Week si svolgono con il Patrocinio del Comune di Padova.
SIENA - Siena parteciperà con due eventi organizzati dall’Associazione Profondi Respiri onlus in collaborazione con l'Azienda ospedaliero-universitaria Senese di Santa Maria alle Scotte.
Il primo appuntamento sarà martedì 20 settembre all’interno dell’Ospedale, con i volontari dell’associazione che allestiranno uno spazio informativo per spiegare a tutti gli interessati quali sono i primi sintomi della fibrosi polmonare idiopatica e distribuiranno i bellissimi gadget dell’IPF World Week. In occasione del secondo appuntamento, organizzato per venerdì 30 settembre a margine dell’evento internazionale, si potranno incontrare gli specialisti dell’UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare per avere maggiori informazioni sulla patologia e sulle terapie oggi disponibili.
MONZA - All’Ospedale San Gerardo di Monza invece si terrà una “tre giorni” organizzata dall’associazione monzese Un Respiro di speranza onlus in collaborazione con gli specialisti guidati dal prof. Alberto Pesci, direttore della Clinica Pneumologica dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca – Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza. Gli incontri, aperti a tutti i cittadini, si terranno nelle giornate del 20-21-22 settembre all'ingresso del Reparto di Pneumologia (Settore C - 5 ° piano) dove sarà allestito uno spazio informativo e i volontari dell’associazione daranno informazioni sulla patologia e distribuiranno i gadget dell’IPF World Week.
ROMA – Durante la mattina del 21 settembre all’ingresso del Policlinico di Tor Vergata, sarà allestito dall’Associazione Un Respiro di speranza onlus uno spazio informativo e i volontari dell’associazione daranno informazioni sulla patologia, su quali sono i primi sintomi e dove verranno distribuiti i gadget dell’IPF World Week.
NAPOLI - Doppio appuntamento all’Ospedale Monaldi di Napoli, dove gli specialisti della II Divisione Malattie dell’Apparato respiratorio e della Clinica Pneumologica Universitaria I Divisione hanno organizzato una intera giornata per parlare della grave malattia rara polmonare. La mattina del 21 settembre, dalle 8,30 alle 13,30 (zona posteriore sin, Area Verde) si terrà l’evento “Fibrosi Polmonare: Porte aperte” per incontrare i pazienti affetti da IPF. Nel pomeriggio, presso l’Auletta Sofia (ingresso principale dell’Ospedale), si terrà un incontro per presentare l’Associazione RespiRARE onlus che ha da poco aperto una sede a Napoli.
FOGGIA - Nel corso della settimana, presso la UO di Malattie Apparato Respiratorio Universitaria dell’ Ospedale Davanzo (Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia), via degli Aviatori 1, i medici del reparto saranno a disposizione dei pazienti e dei loro parenti per fornire informazioni sulla patologia. Inoltre nella giornata di Mercoledì 21 dalle ore 9 alle ore 14, tutti i pazienti con IPF, potranno avere un colloquio con uno psicologo con cui discutere le varie problematiche relative alla loro malattia e partecipare all’assemblea dell’associazione pazienti Respirare – Puglia.
CALABRIA - Sempre in occasione dell’IPF World Week, prendono il via ufficialmente le attività dell’ Associazione di pazienti “RespiRARE onlus” anche in Calabria, che collaborerà attivamente con gli specialisti del Policlinico Madonna della Consolazione di Reggio Calabria per far conoscere a sempre più persone la grave malattia rara ed essere vicino ai pazienti e i loro familiari. Durante tutto il periodo, i volontari della onlus diffonderanno il materiale informativo negli ospedali dove vengono assistiti i pazienti con IPF e distribuiranno i gadget realizzati per l’evento.
L’IPF WORLD WEEK - Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza dell’IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita.
Durante gli eventi sarà possibile anche partecipare alla Campagna di sensibilizzazione “Diamo respiro a chi non c’è l’ha”, lanciata da Osservatorio Malattie Rare a fine giugno, che ha visto una grande partecipazione di persone che hanno pubblicato sui social foto e video con l’hashtag #DIAMORESPIRO.
La Comunicazione della IPF WORLD WEEK - Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, è realizzata grazie al sostegno non condizionato di Roche.
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