La Lega Italiana Fibrosi Cistica invita la collettività a supportare i tanti progetti realizzati per fornire continuità terapeutica e assistenziale ai pazienti
Roma – “La sensazione di fragilità e precarietà che tanti hanno conosciuto per la prima volta nei giorni del Coronavirus è una situazione che, purtroppo, noi malati di fibrosi cistica conoscevamo fin troppo bene”. Queste le parole di Francesco, 33 anni, abruzzese: per lui, così come per tanti altri giovani affetti da fibrosi cistica (FC),la vita durante il lockdown non è cambiata molto rispetto a prima. Giovani come Noemi che, con la sua determinazione, ha conseguito la laurea nonostante la malattia, o come Giulia, 26 anni, per cui la quarantena era iniziata già da settembre dello scorso anno, a causa di una polmonite.
Sono loro i protagonisti di #OGGILOSAI, la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) che, dall’inizio dell’emergenza COVID-19, è in prima linea per assicurare alle persone con fibrosi cistica supporto e cure di qualità su tutto il territorio nazionale. In pochi giorni dall’inizio della pandemia, la LIFC ha ampliato il progetto di telemedicina per curare i pazienti a domicilio, dopo che molti Centri di Cura per la FC sono stati riconvertiti in centri COVID, e ha potenziato i suoi servizi di supporto socio-assistenziale, psicologico e alloggiativo (quest’ultimo per i pazienti in lista di attesa di trapianto e i loro familiari).
“Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, rispettare strettamente le norme igieniche e la distanza di almeno un metro”, afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. “Quello che molti non sanno, è che per le persone con fibrosi cistica tutto questo è normale, ma in aggiunta devono seguire programmi di terapie quotidiane per tutta la vita, sono sottoposte a frequenti ricoveri ospedalieri e a periodici cicli di terapia antibiotica e, quando tutto ciò non è sufficiente, devono ricorrere al trapianto di polmone”.
Per questo motivo, nonostante la fine del lockdown, LIFC intende rafforzare ed estendere i suoi servizi a un numero maggiore di pazienti, perché per loro non è possibile abbassare la guardia. Attraverso la nuova campagna di raccolta fondi, e con lo slogan ‘A un metro da, ricominciamo grazie a te’, l’Associazione, con un chiaro riferimento alla necessità di rispettare il distanziamento sociale, invita la collettività, i partner, i donatori e le istituzioni ad agire, ad essere parte attiva nel sostegno ai suoi progetti per garantire alle persone con fibrosi cistica supporto e cure di qualità erogate a distanza; con l’hashtag #oggilosai, inoltre, la LIFC pone l’accento sulla gravità della malattia, sulla fragilità del respiro, sulle cure di cui i pazienti hanno bisogno quotidianamente e sul racconto della loro vita.
Testimonial di questa iniziativa sono gli stessi ragazzi affetti da fibrosi cistica: Francesco, Noemi, Giulia, Elisa e tanti altri che, con le loro storie, raccontano la malattia ai tempi del Coronavirus ed evidenziano i benefici dei progetti per i quali la LIFC ha attivato la raccolta di fondi. “Oggi, anche ‘i sani’ possono capire quanto può essere dannoso stare a contatto con qualcuno che ti starnutisce in faccia”, spiega Giulia. “Possono capire il dolore che proviamo nel dover rispettare il distanziamento tra pazienti, il disagio che viviamo ad indossare la mascherina di fronte allo sguardo stupito dei passanti, quanto sia pesante dover stare chiusi in casa per giorni, settimane e anche mesi, ma soprattutto possono capire quanto sia importante la ricerca e sostenerci”.
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