Il rifinanziamento di 56,1 milioni di euro per il 2019 e i dati di UNIAMO su quanto è stato fatto e quanto è ancora da fare, anche e soprattutto per i malati rari

Con l'espressione “Dopo di noi” ci si riferisce al periodo di vita delle persone con disabilità severa successivo alla scomparsa dei genitori o familiari più prossimi. Sul tema della vita indipendente, l’Art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, sancisce "il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone", e invita gli Stati membri ad adottare misure atte a facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto, nonché la loro piena integrazione e partecipazione nella società.

In Italia, attualmente, la regolamentazione del cosiddetto Dopo di noi è normata dalla Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. Nel rispetto delle competenze in tema di assistenza assegnate dalla Riforma del Titolo V ai diversi livelli di governo, tuttavia, il provvedimento si limita a delineare gli obiettivi generali da raggiungere sul territorio nazionale. Dal punto di vista legislativo e di programmazione degli interventi, infatti, la materia è di competenza esclusiva delle Regioni, tranne la definizione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che rimane in capo allo Stato.

La quota di finanziamento attribuita a ciascuna Regione è calcolata in base al numero della popolazione regionale nella fascia di età 18-64 anni, secondo i dati ISTAT sulla popolazione residente. L'attuazione concreta degli interventi e dei servizi a favore dei beneficiari della legge spetta poi ai Comuni, che possono eventualmente organizzarsi in forma associata a livello di ambiti territoriali.

Obiettivo di massima del provvedimento è quello di garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone con disabilità, consentendo loro, per esempio, di continuare a vivere - anche quando i genitori non possono più occuparsi di loro in contesti il più possibile simili alla casa familiare o avviando processi di deistituzionalizzazione.

DESTINATARI AI SENSI DELLA LEGGE 112

Destinatari delle misure di assistenza, cura e protezione sono le persone con disabilità grave (riconosciuta ai sensi dell’Art. 3 comma 3 della Legge 104/1992) non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare, in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale.

COME FUNZIONA LA PRESA IN CARICO

Le misure prevedono la progressiva presa in carico della persona disabile durante l'esistenza in vita dei genitori e devono essere definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi. La legge agevola - attraverso la deducibilità delle erogazioni liberali, donazioni e atti a titolo gratuito effettuati nei confronti di trust e fondi speciali entro il 20% del reddito, fino a un massimo di 100.000 euro anni - anche le erogazioni di soggetti privati; la costituzione di trust, uno speciale strumento normativo, citato per la prima volta proprio all’interno della Legge 112, atto a salvaguardare il patrimonio destinato a persone con disabilità gravi; di vincoli di destinazione di beni immobili e mobili registrati, di fondi speciali in favore dei disabili, per consentire a genitori e tutori di prevedere, al di là di qualsiasi vincolo testamentario, parte dei propri averi, mobili e immobili, al disabile grave dopo la propria morte.

AGEVOLAZIONI FISCALI

La Legge 112/2016 disciplina inoltre la detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave: è incrementata da 530 a 750 euro la detraibilità dei premi per assicurazioni versati per rischi di morte nonché le esenzioni e agevolazioni tributarie per negozi giuridici che persegua come finalità esclusiva (espressamente indicata nell'atto) l'inclusione sociale, la cura e l'assistenza di uno o più disabili gravi beneficiari. Tra questi: la costituzione di trust, la costituzione di vincoli di destinazione di beni immobili o di beni mobili iscritti in pubblici registri e la costituzione di fondi speciali, composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario.

La Legge 112/2016 è stata resa completamente applicabile dal Decreto del 23 novembre 2016, che ha fissato i requisiti per l'accesso alle prestazioni a carico del Fondo destinato "alla copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per il sostegno di persone con disabilità grave prive di legami familiari" (così definito dal cap. 3553 della Legge 2018/2018) e ha definito il riparto delle risorse a livello regionale per l'anno 2016.

Le risorse stanziate sono state pari a 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni di euro per il 2017 e 56,1 milioni per il 2018. La legge di bilancio 2018 (Legge 205/2017) ha poi definanziato il Fondo di 5 milioni per ciascun anno del biennio 2018-2019, portandone nei due anni la dotazione a 51,1 milioni di euro. Pertanto, per il 2018, le risorse sono state pari a 51,1 milioni di euro. La legge di bilancio 2019 (art. 1, comma 455, della Legge 145/2018) ha infine riportato a 56,1 milioni di euro la dotazione del Fondo “Dopo di noi”.

Nessun investimento importante o attenzione particolare ai disabili gravi rimasti senza supporto familiare, quindi, semplicemente un ripristino delle condizioni già previste dalla precedente normativa.

Ripartizione del Fondo a livello regionale per il 2019

NELLA PRATICA, COSA È STATO FATTO?

Gli ultimi dati disponibili, se si esclude il rapporto ministeriale sull’andamento della legge, sono quelli raccolti da Anffas a metà del 2018. A inizio luglio 2018 erano soltanto 4 le regioni in cui il progetto individuale era stato redatto e già operativo: Lombardia, Marche, Molise, Toscana. A dimostrazione che purtroppo, ancora una volta, il decentramento operativo per la creazione di progetti e lo stanziamento rallenta, quando non vanifica del tutto, l’assegnazione di qualsiasi contributo a livello nazionale.

LE MODALITÀ DI ACCESSO AL FONDO

Per il disabile e la sua famiglia l’unica opportunità di accesso al fondo, che non prevede erogazione di contributo economico diretto, è l’adesione a uno dei progetti attivi a livello regionale; ciascuna regione, infatti, stabilisce autonomamente la procedura operativa di accesso. L’Art. 2 del Decreto attuativo prevede che le persone con disabilità grave accedano al fondo previa valutazione multidimensionale, effettuata da equipe multi professionale in cui siano presenti almeno le componenti clinica e sociale, secondo i principi della valutazione bio-psico-sociale e in coerenza con il sistema di classificazione ICF (classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute).

La valutazione multidimensionale prende in considerazione le diverse dimensioni della vita del disabile, con l’obiettivo di conservarne, o anche migliorarne, la qualità, avendo riguardo alla cura della persona, alla mobilità, alla comunicazione e altre attività cognitive, nonché alle attività strumentali e relazionali della vita quotidiana.
La valutazione è finalizzata alla definizione del progetto personalizzato per la persona, che individua gli specifici sostegni di cui ha bisogno, a partire dalle prestazioni sanitarie, sociali e socio-sanitarie.
Il progetto deve essere definito assicurando la più ampia partecipazione possibile della persona, tenendo conto dei suoi desideri, aspettative e preferenze e prevedendo anche il suo pieno coinvolgimento nel successivo monitoraggio e valutazione. Se il disabile non è in grado di poter manifestare pienamente la propria volontà, quest’ultima è sostenuta dai genitori o da chi ne cura gli interessi. Il progetto personalizzato individua poi un case manager che ne assicura la realizzazione e il monitoraggio dopo la morte di genitori o tutore.

L’ANALISI DELLA FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE ONLUS

Nell’esercizio della propria competenza normativa - illustra UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) all’interno della pubblicazione Social RARE: Quadro sociale Nuove azioni e proposte per i Malati Rari - alcune Regioni, dando attuazione alla Legge 112/2016, hanno scelto di integrare il trasferimento nazionale con altri fondi, sia mediante la finalizzazione ai progetti per il “Dopo di noi” di parte del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, sia mediante l’integrazione del fondo nazionale con risorse del fondo sociale regionale, di fondi europei, del fondo sanitario o altre risorse finalizzate. Il quadro attuale, si legge ancora nel documento, nasconde delle profonde differenze di attuazione tra le Regioni e l’analisi delle politiche di allocazione mostra la presenza di un discreto gradiente geografico, ovvero come siano state operate scelte diverse tra le Regioni del Nord, del Centro e del Sud Italia rispetto alle priorità verso cui sono stati orientati i finanziamenti.

L’intero documento realizzato da UNIAMO, comprensivo di analisi quantitative e qualitative dei progetti attivati nel primo biennio di attuazione della Legge 112, è scaricabile a questo link.