Si chiama Associazione Vittime Finasteride e collabora, a livello internazionale, con la Post-Finasteride Syndrome Foundation (USA)

Con quasi 16mila segnalazioni di eventi avversi, 61 suicidi confermati nel mondo e 16 Paesi (Italia compresa) che hanno aggiunto al foglietto illustrativo del farmaco finasteride le segnalazioni legate alla cosiddetta sindrome post-finasteride (PFS), si inizia a parlare sempre di più di questa particolare patologia. I ricercatori che se ne occupano sono pochi, così come scarseggiano gli studi a riguardo. Le associazioni di pazienti, perciò, possono fare molto per aumentare la conoscenza della PFS e sensibilizzare le persone - medici e non solo - nei confronti di questo problema di cui si sa ancora poco. In Italia, l’organizzazione di riferimento è l’Associazione Vittime Finasteride, con sede a Treviso, mentre a livello internazionale è molto attiva l’americana Post-Finasteride Syndrome Foundation. 

Come spiegato sul sito web della fondazione statunitense, la sindrome post-finasteride (PFS), che negli USA è stata ufficialmente inserita nei database malattie rare del Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) e del National Organization for Rare Disorders (NORD), è caratterizzata dai gravi effetti collaterali che possono persistere a lungo dopo l'interruzione di un trattamento a base di finasteride, un inibitore dell'enzima 5-alfa-reduttasi di tipo II usato per trattare la caduta dei capelli (Propecia®, finasteride 1 mg) o l’ingrossamento della prostata (Proscar®, finasteride 5 mg). Questi eventi avversi includono problemi sessuali, neurologici, fisici e psicologici: ad esempio perdita di libido, disfunzione erettile, depressione, impulsi suicidari, ansia, attacchi di panico, malattia di La Peyronie, restringimento del pene, dolore testicolare cronico, ginecomastia, atrofia muscolare, compromissione cognitiva e insonnia. Il farmaco in questione è disponibile in compresse per uso orale ed è in vendita solo su prescrizione medica. Essendoci una differenza di prezzo, spesso viene venduto il formato meno costoso, da 5mg, destinato al trattamento dell’ipertrofia prostatica, anche ai pazienti con alopecia androgenica. In questo caso, quindi, il paziente si trova a dover dividere manualmente ogni pastiglia in 5 parti, una procedura che non garantisce una corretta assunzione del farmaco.

“Dopo circa un anno e mezzo dal momento in cui avevo riscontrato sintomi riconducibili alla PFS, mi sono rivolto a uno studio legale di Treviso”, racconta il Presidente dell’Associazione Vittime Finasteride (AVF). “Gli ho spiegato la mia situazione e, dato che ero già in contatto con altri ragazzi con gli stessi problemi, il loro consiglio è stato quello di fondare una vera e propria associazione. In questo modo potevamo essere più forti, sia dal punto di vista della comunicazione, ma anche per garantire l’assistenza legale degli associati o per fare gruppo per prestarsi per interviste e ricerche: così, nel 2017, è nata la AVF”. L’associazione ha una quarantina di membri, dai 20 ai 40 anni, tutti colpiti dagli effetti collaterali, anche gravi, legati all’assunzione di finasteride. In questi casi, si parla di una vera e propria sindrome post-finasteride quando tali effetti collaterali si cronicizzano, persistendo per mesi e anni dopo l’interruzione del trattamento farmacologico.

Le problematiche attorno a cui ruota questa malattia sono delicate: i sintomi fisici (da quelli legati alla sfera sessuale all’affaticamento) e quelli psicologici (depressione, ansia, psicosi, etc.) fanno sì che i pazienti, soprattutto i più giovani, non riescano a parlarne con semplicità, soprattutto se dal punto di vista medico manca la conoscenza della patologia e, ancora peggio, la reale comprensione di ciò che comporta. “Noi vorremmo una maggiore attenzione da parte del mondo clinico”, prosegue il Presidente di AVF. “Veniamo visitati da andrologi ed endocrinologi, ma dopo le analisi di routine – che non evidenziano alterazioni – ci spediscono dallo psicologo: molti pazienti con PFS non vengono riconosciuti come tali. La cosa importante sarebbe il riconoscimento ufficiale di questa sindrome, che potrebbe dare anche un’ulteriore spinta alla ricerca. Anche se la sensibilizzazione e le ricerche sono ancora carenti, qualcosa inizia a muoversi, grazie alle numerose segnalazioni di effetti collaterali persistenti legati a finasteride che arrivano alle agenzie di farmacovigilanza nel mondo. Ad esempio, i foglietti illustrativi dei farmaci contenenti il principio attivo sono molto cambiati rispetto a 10 anni fa: oggi, è stata aggiunta tutta una serie di sintomi qualificati come persistenti”.

“Per quei pazienti che hanno già assunto la finasteride, e sviluppato la PFS, è importante rendersi conto che purtroppo, al momento, non esistono terapie efficaci conosciute”, sottolinea Philip Roberts, Patient Manager presso la PFS Foundation. “Tuttavia, negli ultimi 7 anni abbiamo fatto molta strada in termini di ricerca medica. Nessuno sa quanto tempo ci vorrà per sviluppare valide terapie per la malattia, ma speriamo che ciò accada entro i prossimi 2-5 anni. Nel frattempo, ovviamente, abbiamo bisogno di finanziamenti per continuare a sponsorizzare progetti di ricerca: per questo motivo, invitiamo tutti a donare a favore della ricerca. Per quegli uomini che non hanno mai assunto finasteride, ma stanno considerando l'uso del farmaco – conclude Philip Roberts – il nostro consiglio è di non prenderlo per nessun motivo: i suoi numerosi potenziali pericoli superano di gran lunga i probabili benefici”.

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