Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria e il Comitato IMI Onlus (I Malati Invisibili) cercano da molti mesi di far capire che non si può lavorare trattando le associazioni dei malati rari da meri 'ascoltatori' della 'mole di lavoro' che portano avanti 'esperti' e 'addetti ai lavori', ma che devono essere considerati come co-protagonisti. Per spiegarlo, hanno anche chiesto un appuntamento con Sonia Viale, vicepresidente e assessore alla Sanità, alle Politiche Sociali, e alla Sicurezza della Regione Liguria nella giunta Toti.

Non avendo ricevuto risposta e avendo trovato, nella convocazione al Comitato Tecnico Scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi dello scorso 17 ottobre, un ordine del giorno non concordato, il Gruppo ha chiesto udienza alla Commissione Sanità, che è stata poi rinviata in quanto alla Commissione non avrebbe partecipato né l’assessore Viale né il Dr. Locatelli, Direttore ALISA (Sistema Sanitario Regione Liguria). Di conseguenza, il Gruppo ha inviato un’interpellanza che riportiamo di seguito:

“Per il Gruppo MR Liguria essere riferimento nel Comitato Tecnico Scientifico significa:
- essere interlocutori alla pari e poter far emergere le criticità da noi sempre segnalate;
- monitorare a che punto è la Regione Liguria rispetto al Piano Nazionale MR e quali obiettivi sono stati raggiunti.

Le associazioni sono disposte a lavorare sedendosi in working group specifici sul Registro, sui PDTA, sui Piani Assistenziali Individualizzati, su percorsi di presa in carico condivisi per malattie rare e senza diagnosi dell’adulto e, infine, sulla soddisfazione dei requisiti per l’appartenenza alle ERN (come la transitional care) dei Centri di riferimento liguri.

Ricordiamo che il Gruppo non ha alcun orientamento politico e che le istanze evidenziate non rappresentano problemi di parte e fra i malati rari ci sono cittadini di tutti gli orientamenti politici, e quindi vorremmo tutti attenti a mettere da parte gli schieramenti e le recriminazioni e mettere in campo, invece, azioni efficaci”.

Il video dell'interpellanza è visibile a questo link.