Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr organizza il workshop "Malati invisibili. Etica per le malattie rare”, che si terrà il 19 giugno 2024 dalle ore 9 alle 18 presso la Biblioteca Centrale "G. Marconi" del Cnr - Sala A (P.le Aldo Moro 7) a Roma.
L’estrema vulnerabilità, la solitudine e la mancanza di cure appropriate e di assistenza accomuna la condizione dei malati rari e spesso dimenticati, rendendo opaca e invisibile la loro presenza. La loro condizione straordinariamente difficile richiama tutti alla sensibilizzazione e le istituzioni alla responsabilità di mettere in atto misure politiche ed economiche altrettanto straordinarie per rispondere in modo adeguato ai loro bisogni ed esigenze. Garantire una adeguata assistenza e tutelare i diritti dei malati indipendentemente dalla natura della patologia e dai contesti economico-sociali in cui essi si trovano a vivere, è infatti una elementare questione di giustizia, per far sì che la condizione di malattia non sia essa stessa causa di discriminazione, impoverimento ed esclusione sociale.
Il workshop propone una ricostruzione del quadro complessivo delle malattie rare con una particolare attenzione per gli aspetti che maggiormente incidono sull’aspettativa e qualità di vita dei malati. Sono illustrati gli avanzamenti della ricerca scientifica (diagnosi, sviluppo di farmaci, terapie e riabilitazione), le politiche sanitarie, la comunicazione scientifica. L’evento prevede uno spazio riservato alle associazioni dei pazienti al fine di raccogliere proposte, dati in merito alle esigenze sanitarie inespresse, indicazioni sui bisogni informativi ed esperienze riguardanti la loro attività. L'obiettivo è quello di creare una sinergia positiva tra il mondo della ricerca e quello delle associazioni dei pazienti per realizzare strumenti operativi vicini alle reali esigenze delle persone con una malattia rara.
L’evento si inserisce tra le iniziative attivate nell’ambito del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare trascurate e della povertà”, oggetto di una convenzione tra il Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr) e il Consorzio CNCCS (Collezione Nazionale dei Composti Chimici e Centro Screening). Le attività di ricerca affidate al Centro Interdipartimentale per l’Etica l’Integrità nella Ricerca del Cnr (CID Ethics) (Work-Package 6 - bioetica) sono dirette all’analisi etica degli obiettivi e delle metodologie di intervento sanitario, assistenziale e riabilitativo, nonché all’indicazione di strumenti per il miglioramento della qualità della vita dei malati e dei caregiver.
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