Appuntamenti

Dalle 10 l’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”

Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo.

Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca” una patologia sotto diagnosticata e, per questo, spesso fatale.

Con l’obiettivo di informare al meglio i medici e allo stesso tempo coinvolgere le istituzioni e l’opinione pubblica, l’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con fAMY– Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore, nell’arco di un triennio ha realizzato un percorso sinergico di sensibilizzazione sulle esigenze di presa in carico delle persone affette da amiloidosi cardiaca al fine di evidenziare le necessità e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, creando maggiore consapevolezza. Il percorso svolto fin qui troverà una sintesi in occasione dell’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”, giornata informativa sull’Amiloidosi Cardiaca e sull’itinerario delle famiglie dalla diagnosi alla presa in carico, che si svolgerà venerdì 20 Gennaio a partire dalle ore 10.00.

L’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, sarà anche l’occasione per condividere la visione di un breve documentario intitolato “Antonio - Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti” che sintetizza i momenti salienti e spesso difficili della vita di un paziente dal primo manifestarsi della patologia fino alla diagnosi e alla terapia.

Seguirà un dibattito volto a stimolare il dialogo tra le associazioni, i clinici e le istituzioni, sulle possibilità di implementare il modello organizzativo attraverso cui migliorare una corretta presa in carico.

Sarà possibile seguire l’evento tramite la piattaforma Zoom e i canali social di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare.

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PROGRAMMA

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

10.00 - INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE

10.05 - AMILOIDOSI CARDIACA: RICONOSCERLA PER GESTIRLA ADEGUATAMENTE

Francesco Cappelli, Cardiologo, CRR Toscano per lo studio e la cura delle amiloidosi, AOU Careggi, Firenze

10.15 - PRESA IN CARICO: UNA FOTOGRAFIA DELLO STATO DELL’ARTE

Marco Canepa, Università degli Studi di Genova e Ospedale Policlinico San Martino IRCCS

10.25 - LE BEST PRACTICES ED UNO SGUARDO AL FUTURO

Giuseppe Palmiero, UOC Cardiologia, Ospedale dei Colli Monaldi, Napoli

10.35 - PRESENTAZIONE DELLO SHORT DOC “ANTONIO - CHI VIVE L’AMILOIDOSI CARDIACA HA QUALCOSA DA DIRTI” con commento del protagonista Antonio Guzzo

10.45 - UN LAVORO DI 3 ANNI: LE NECESSITÀ DEI PAZIENTI

Aumentare il livello di conoscenza e consapevolezza della malattia e dei suoi       sintomi

Cristina Meneghin, Fondazione Italiana per il Cuore

Gestire i pazienti attraverso un team multidisciplinare esperto

Giuseppe        Ciancamerla, Presidente Conacuore, Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore – ODV

Uniformare la presa in carico

Andrea Vaccari, Presidente fAMY, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus

11.15 - TAVOLO DI DISCUSSIONE – COME MIGLIORARE DAL PUNTO DI VISTA ORGANIZZATIVO LA PATIENT JOURNEY?

Laura Obici, Centro per lo studio e la cura delle Amiloidosi Sistemiche della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania

Giuseppe Ciancamerla, Presidente Conacuore, Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore - ODV

Paolo Magni, Coordinatore Comitato Scientifico, Fondazione Italiana per il Cuore

Andrea Vaccari, Presidente fAMY, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus

Sen. Antonio Guidi*, Membro X Commissione Lavoro e Sanità del Senato della Repubblica

On. Simona Loizzo, Membro XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati

12.00 - CONCLUSIONI

a cura del moderatore Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

*In attesa di conferma