Appuntamento online dalle 12 alle 13
La distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD, sigla inglese di Facio-Scapulo-Humeral Dystrophy) è una forma autosomica dominante di distrofia muscolare. E' la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). Essa ha infatti una frequenza di un caso su 20.000.
La Giornata Mondiale della Distrofia FSHD è il 20 di giugno ed è stata istituita su esplicita richiesta dei Fratelli Biviano nel 2016 per sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica alla conoscenza sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), ai bisogni delle persone che ne sono colpite e alla ricerca scientifica.
Per l’occasione si terrà un webinar lunedì 21 giugno 2021 dalle ore 12 alle ore 13.
PROGRAMMA
Ore 12: Introduzione e Saluti istituzionali - Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Modera Francesco Macchia, Giornalista Osservatorio Malattie Rare
Interventi:
Dott. Giovanni Leonardi - Segretario generale del Ministero della Salute
Prof. Dino Bramanti - Direttore scientifico dell’IRCSS Centro Neurolesi Bonino Pulejo
Dott. Giorgio Tasca - UOC di Neurologia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma
Dott.ssa Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO FIMR Onlus
Sandro e Marco Biviano - Una testimonianza di Malati esperti
E' stato invitato a partecipare: Pierpaolo Sileri, Sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie rare
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