Appuntamenti

L'evento si svolgerà per la prima volta in veste completamente 'digital' e si terrà dalle 16.30 alle 18.30

Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito in vari tessuti di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi, una diversa proteina prodotta dall'organismo acquisisce la proprietà di accumularsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili. Il loro progressivo accumulo provoca un danno agli organi coinvolti e causa i sintomi della malattia.

Si tratta, in genere, di patologie multisistemiche che compromettendo la funzionalità di vari organi vitali (reni, cuore, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici, occhi) richiedono un approccio multidisciplinare.Si conoscono più di venti tipi di amiloidosi, ereditarie o meno, ciascuno causato da una diversa proteina che forma le fibrille. Alcune delle forme più frequenti sono l'amiloidosi AL (da immunoglobuline/catene leggere), l'amiloidosi AA (infiammatoria/reattiva) e l'amiloidosi ATTR (da accumulo di transtiretina). Attualmente, la terapia è volta a ridurre e annullare la produzione della proteina in causa: per questo motivo, le cure nei diversi tipi di malattia sono radicalmente diverse. Anche se le amiloidosi sistemiche sono considerate malattie rare, si stima che in Italia ne compaiano ogni anno circa 800 nuovi casi.

Per la maggior parte dei pazienti il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente per soddisfare il bisogno di conoscere tutti gli aspetti, di porre domande sulle proprie situazioni personali e di essere costantemente aggiornati sulle opportunità terapeutiche disponibili, su quelle in sperimentazione o sui nuovi indirizzi di ricerca.

Per questo motivo Osservatorio Malattie Rare (OMAR) e l'Associazione fAMY Onlus promuovono il progetto AmyTour, una serie di incontri in diverse Regioni con l’obiettivo di affrontare, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi, al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente.

Dopo i primi tre incontri dell'AmyTour, che si sono svolti a Roma il 15 Dicembre 2018, a Messina il 18 Maggio 2019 e il terzo a Milano il 21 Settembre 2019, il prossimo avrà luogo il 16 ottobre 2020, dalle 16.30 alle 18.30, a quasi due anni di distanza dal primo, in una nuova modalità. “AmyTour - pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi” sarà in modalità completamente digital e con un format nuovo.

La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da amiloidosi, ai loro familiari e alle associazioni.

L’evento sarà realizzato grazie al contributo non condizionato di Akcea, Alnylam e Pfizer.

Per partecipare clicca qui. 

PROGRAMMA

MODERA FRANCESCO FUGGETTA, Redattore della testata giornalistica O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare

16.30 - INTRODUZIONE E SALUTI

16:40 - LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON AMILOIDOSI DURANTE E POST EMERGENZA COVID-19
MARCO CANEPA, Università degli Studi di Genova e Ospedale Policlinico San Martino IRCCS di Genova

16:50 - VIDEOINTERVISTA ad un paziente registrata durante un Amytour 

16:55 - TERAPIE DISPONIBILI, TRIAL IN CORSO E PROSPETTIVE TERAPEUTICHE FUTURE
LAURA OBICI, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche – Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

17:05 - IL RUOLO DEL NEUROLOGO NELLA GESTIONE DELLE AMILOIDOSI
ALESSANDRO BARILARO, U.O. Neurologia 2, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi

17:15 - L’AMILOIDOSI CARDIACA: DIAGNOSI E GESTIONE PRATICA
FRANCESCO CAPPELLI, Cardiologo, CRR Toscano per lo studio e la cura delle amiloidosi, AOU Careggi, Firenze

17.25 - DOMANDE AGLI ESPERTI

18:20 - LE RICHIESTE DEI PAZIENTI E LE ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
ANDREA VACCARI, Presidente dell’Associazione fAMY Onlus

18:30 - CHIUSURA DEI LAVORI