Conferenza stampa online della Lega Italiana Fibrosi Cistica
In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica, in collaborazione con O.Ma.R., organizza una conferenza stampa online per fare il punto sulla malattia e sulle difficoltà vissute dai pazienti durante la pandemia, sulle novità terapeutiche e sull’importante ruolo svolto dalla telemedicina.
L’evento – dal titolo “La giornata mondiale della fibrosi cistica nell’anno della pandemia” - si terrà l’8 settembre 2020 dalle ore 10 alle 12. Tra i relatori, la Senatrice Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, e Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. Nel corso dell’evento online, inoltre, verrà presentata Martina, la mascotte di LIFC realizzata da Trudi, simbolo di ripartenza e di appartenenza per tutte le persone affette da fibrosi cistica e i cui ricavi delle vendite andranno a finanziare i progetti promossi da LIFC.
PROGRAMMA
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
10:00 INTRODUZIONE A CURA DEL PRESIDENTE LIFC
10:10 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC
10:25 COVID-19 E FIBROSI CISTICA, UNA STRANA RELAZIONE. COSA HA PROTETTO I PAZIENTI?
Federico Cresta, Medico Pediatra Centro FC Liguria
10:40 LA FIBROSI CISTICA NELLA VITA QUOTIDIANA, NON SOLO PROBLEMI POLMONARI. LE NOVITÀ SUL FRONTE DIGESTIVO
Serena Quattrucci, Consulente scientifico LIFC
10:55 – 11:15 Q&A
11:25 UNO SGUARDO AL FUTURO: ARRIVA MARTINA LA NUOVA MASCOTTE DELLA LIFC. VIENI A CONOSCERLA
Antonio Guarini, Vicepresidente LIFC
11:40 GIORNATA MONDIALE DELLA FIBROSI CISTICA: L’ITALIA RISPETTO AL RESTO DEL MONDO
Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC
11:45 – 12:00 CONCLUSIONI
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