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OssMalattieRare La gara di solidarietà per trovare un donatore compatibile per Alessandro, il bimbo affetto da #linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rarissima che colpisce lo 0.002% dei bambini. bit.ly/2Fjbexl pic.twitter.com/yjTsE59RD0
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Si terrà il 26 novembre 2018 presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena 299, Roma) il convegno “Screening Neonatale Esteso in Italia”.

L’evento, organizzato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN), in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, ha l’obiettivo di presentare il Report sullo stato dell’arte del sistema Screening Neonatale Esteso (SNE) in Italia da quanto previsto dalla legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.
L’incontro sarà un’occasione di confronto con i Rappresentanti del Governo, in particolare con la Vice Presidente del Senato, Sen. Paola Taverna, prima firmataria della Legge 167 /2016 e sarà anche finalizzato a condividere le azioni in corso e future e a mettere a fuoco i punti di attenzione su cui si dovranno concentrare le attività del CCSN e delle Regioni, nonché dello stesso Governo.

PROGRAMMA

9.30 Registrazione

10.00 - 10.10 Saluto di benvenuto
A. Del Favero

10.10- 10.20 Saluto di benvenuto della Sen. Paola Taverna, prima firmataria della legge 167/2016

I Sessione Stato di attuazione della legge 167/2016 in Italia

Moderatore: A. Del Favero

10.20 -10.40 Il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali
A. Del Favero

10.40-11.00 Presentazione del Report: stato dell’arte del sistema SNE in Italia al 30/06/2017
D. Taruscio, Y. Kodra

11.00 -11.15 Aggiornamento della situazione al 30 settembre 2018
S. Battilomo

11.15 – 11.30 Intervallo

II Sessione Prossimi passi e sfide future

11.30 – 11.45 Proposta di Informativa sullo SNE uniforme a livello nazionale
S. Battilomo

11.45 – 11.55 L’importanza dell’archivio centralizzato dello screening neonatale esteso nel percorso clinico-terapeutico
A. Burlina

11.55 – 12.05 Prospettive scientifiche future sullo screening neonatale: la complementarietà con la diagnostica molecolare
F. Salvatore

12.05 – 12.15 Prospettive scientifiche future sullo screening neonatale: l’allargamento del pannello
G. la Marca

12.15-13.15 Tavola Rotonda “Il Sistema screening: opportunità, punti di forza e di miglioramento”

Moderatori: S. Battilomo, D. Taruscio

Interverranno: Sen. P. Taverna e Rappresentanti di: Regioni Lombardia, Umbria, Sicilia; Associazioni dei Pazienti (G. Bacco, A. Segato, M. Vaccarotto), Agenas (A.M.V.Amicosante), CCSN (A. Del Favero).

13.15- 13.30 Conclusioni e chiusura dell’incontro
A. Del Favero

RELATORI E MODERATORI

Anna Maria Vincenza Amicosante - Area Funzionale Innovazione Sperimentazione e Sviluppo, Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali(AGENAS)
Graziano Bacco - Cometa ASMME, Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Serena Battilomo - Direzione generale prevenzione sanitaria, Ministero della Salute
Alberto Burlina - Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie e Centro Interregionale Screening Neonatale Esteso, Azienda Ospedaliera di Padova
Angelo Del Favero – Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità
Yllka Kodra - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Domenica Taruscio - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Giancarlo la Marca - Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche, Università degli studi di Firenze
Francesco Salvatore - CEINGE - Biotecnologie Avanzate (Napoli)e Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche, Università di Napoli Federico II
Alessandro Segato - AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive
Manuela Vaccarotto - AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus

CONTATTI

Responsabili scientifici:
Angelo Del Favero, Domenica Taruscio
Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Segreteria scientifica:
Yllka Kodra, Alida Leonardi, Patrizia Crialese
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità

Segreteria tecnica:
Linda Agresta, Daniela Bernardo, Giuseppe Bernardo, Stefano Diemoz
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Contatti per ricevere ulteriori informazioni: mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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