Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
About 30 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
1 day ago.

Si terrà il 26 novembre 2018 presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena 299, Roma) il convegno “Screening Neonatale Esteso in Italia”.

L’evento, organizzato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN), in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, ha l’obiettivo di presentare il Report sullo stato dell’arte del sistema Screening Neonatale Esteso (SNE) in Italia da quanto previsto dalla legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.
L’incontro sarà un’occasione di confronto con i Rappresentanti del Governo, in particolare con la Vice Presidente del Senato, Sen. Paola Taverna, prima firmataria della Legge 167 /2016 e sarà anche finalizzato a condividere le azioni in corso e future e a mettere a fuoco i punti di attenzione su cui si dovranno concentrare le attività del CCSN e delle Regioni, nonché dello stesso Governo.

PROGRAMMA

9.30 Registrazione

10.00 - 10.10 Saluto di benvenuto
A. Del Favero

10.10- 10.20 Saluto di benvenuto della Sen. Paola Taverna, prima firmataria della legge 167/2016

I Sessione Stato di attuazione della legge 167/2016 in Italia

Moderatore: A. Del Favero

10.20 -10.40 Il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali
A. Del Favero

10.40-11.00 Presentazione del Report: stato dell’arte del sistema SNE in Italia al 30/06/2017
D. Taruscio, Y. Kodra

11.00 -11.15 Aggiornamento della situazione al 30 settembre 2018
S. Battilomo

11.15 – 11.30 Intervallo

II Sessione Prossimi passi e sfide future

11.30 – 11.45 Proposta di Informativa sullo SNE uniforme a livello nazionale
S. Battilomo

11.45 – 11.55 L’importanza dell’archivio centralizzato dello screening neonatale esteso nel percorso clinico-terapeutico
A. Burlina

11.55 – 12.05 Prospettive scientifiche future sullo screening neonatale: la complementarietà con la diagnostica molecolare
F. Salvatore

12.05 – 12.15 Prospettive scientifiche future sullo screening neonatale: l’allargamento del pannello
G. la Marca

12.15-13.15 Tavola Rotonda “Il Sistema screening: opportunità, punti di forza e di miglioramento”

Moderatori: S. Battilomo, D. Taruscio

Interverranno: Sen. P. Taverna e Rappresentanti di: Regioni Lombardia, Umbria, Sicilia; Associazioni dei Pazienti (G. Bacco, A. Segato, M. Vaccarotto), Agenas (A.M.V.Amicosante), CCSN (A. Del Favero).

13.15- 13.30 Conclusioni e chiusura dell’incontro
A. Del Favero

RELATORI E MODERATORI

Anna Maria Vincenza Amicosante - Area Funzionale Innovazione Sperimentazione e Sviluppo, Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali(AGENAS)
Graziano Bacco - Cometa ASMME, Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Serena Battilomo - Direzione generale prevenzione sanitaria, Ministero della Salute
Alberto Burlina - Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie e Centro Interregionale Screening Neonatale Esteso, Azienda Ospedaliera di Padova
Angelo Del Favero – Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità
Yllka Kodra - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Domenica Taruscio - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Giancarlo la Marca - Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche, Università degli studi di Firenze
Francesco Salvatore - CEINGE - Biotecnologie Avanzate (Napoli)e Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche, Università di Napoli Federico II
Alessandro Segato - AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive
Manuela Vaccarotto - AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus

CONTATTI

Responsabili scientifici:
Angelo Del Favero, Domenica Taruscio
Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Segreteria scientifica:
Yllka Kodra, Alida Leonardi, Patrizia Crialese
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità

Segreteria tecnica:
Linda Agresta, Daniela Bernardo, Giuseppe Bernardo, Stefano Diemoz
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Contatti per ricevere ulteriori informazioni: mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni