Formazione dei medici, inserimento dei test genetici nei LEA e istituzionalizzazione del ruolo delle associazioni sono alcune delle priorità evidenziate nel documento
Roma - Presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute, è stato presentato nei giorni scorsi il "Manifesto Futurista delle Malattie Reumatologiche", un documento innovativo elaborato dalla Comunità di pratica di Rheuma Care Academy (RCA) con il contributo metodologico del Professor Poli, ordinario della prima cattedra UNESCO sui Sistemi Anticipanti e direttore del Master in Previsione Sociale all'Università di Trento, e con il supporto di Skopìa, società di formazione e di consulenza nata come start up dell’Ateneo.
Negli ultimi anni, le malattie reumatologiche e reuma-dermatologiche hanno beneficiato di sostanziali miglioramenti, sia dal punto vista terapeutico che di presa in carico della persona che ne è affetta, ma tutto ciò non basta e occorre ragionare non più nell’ottica della contingenza e dell’immediato futuro, ma nella prospettiva di medio e lungo periodo. Un approccio basato sulla teoria dell’anticipazione e sui Future Studies che consente, partendo dall’analisi strutturata della realtà contemporanea, di disegnare potenziali scenari futuri e sviluppare strategie anticipanti.
Su questi presupposti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti ed esperti delle società scientifiche hanno redatto un Manifesto che - partendo da due patologie come l’artrite psoriasica (PsA) e la spondiloartrite assiale (AxSpA), scelte per la loro particolare complessità di diagnosi e gestione, in quanto multifattoriali e multidisciplinari - individua le direttrici di un piano strategico mirato ad una migliore gestione delle malattie reumatologiche, grazie all’integrazione di digitalizzazione, assistenza territoriale, trattamenti farmacologici, supporto psicologico e riabilitazione.
Tra i punti evidenziati nel documento: favorire la formazione dei Medici di Medicina Generale e degli specialisti affinché le patologie reumatologiche, in particolare quelle che presentano una sintomatologia ambigua e/o multi-dominio, come l'artrite psoriasica e la spondiloartrite assiale, possano essere individuate con maggiore rapidità; attivare procedure che facilitino la prima visita; introdurre nei LEA indagini genetiche per individuare la potenziale insorgenza di malattie reumatiche; adeguare le norme legislative che regolano la privacy, consentendo la condivisione dei dati sia per scopi di cura personali (fascicolo sanitario elettronico e telemedicina) che di ricerca; istituzionalizzare il patient journey integrandolo nel fascicolo sanitario elettronico, in modo da avere un profilo completo della persona con malattia reumatica e del percorso di cura, per una migliore gestione della sua patologia; favorire una visione economica di medio-lungo periodo, considerando la persona con malattia reumatica non una spesa ma un investimento, garantendo, come previsto dalla Costituzione e dalla legge 833/78, l’accesso universale e senza distinzioni geografiche alle terapie più innovative ed efficaci, capaci di portare la malattia entro la soglia minima di attività; ridefinire i piani terapeutici in modo che contemplino anche la terapia del dolore, la riabilitazione e il supporto psicologico; istituzionalizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti e la loro presenza ai tavoli tecnici in cui si discute la definizione dei percorsi di cura e gestione dei pazienti con malattie reumatiche; realizzare, affidandole alle associazioni di pazienti, attività di sensibilizzazione e comunicazione dirette ai giovani, in modo da favorire quanto più possibile l’anticipazione della diagnosi.
“Ritengo molto interessante il metodo alla base del Manifesto basato sulla teoria dell’anticipazione”, ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, nel corso dell’evento. “Partendo dall’analisi strutturata della realtà̀ contemporanea, consente di disegnare potenziali scenari futuri e sviluppare strategie in grado di giocare d’anticipo. Il nostro obiettivo è sostenere la sanità pubblica italiana, un’eccellenza da difendere e senz’altro migliorare, perché effettivamente ‘matura’, a quasi 46 anni dalla sua istituzione, e soprattutto è intercettare la malattia grazie alla rete delle cure primarie, alla giusta formazione degli operatori sanitari e all’imprescindibile integrazione multidisciplinare e tecnologica, in grado di portare l’assistenza il più possibile vicina al cittadino, con tempestività ed omogeneità”.
Nel corso della conferenza stampa sono intervenuti: Antonella Celano, Presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con malattie reumatologiche e rare; Valeria Corazza, Presidente APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza Psoriasi&Co; Francesco Cusano, Direttore emerito della Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera San Pio - Presidio Ospedaliero “Gaetano Rummo” di Benevento; Daniela Marotto, Past President CReI – Collegio Reumatologi Italiani; Alessandra Salierno, Referente Nazionale per la Comunicazione e le Relazioni Esterne di SIFO Area Giovani - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie; Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici. I relatori, al termine della presentazione, si sono confrontati e hanno dialogato con: Michele Tancredi Loiudice, Dirigente medico “UOS Rischio clinico e sicurezza delle cure” di Agenas, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali; Francesco Saverio Mennini, Capo dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale del Ministero della Salute; Luigi Montuori, Dirigente del Dipartimento Sanità e Ricerca del Garante per la protezione dei dati personali.
Reuma Care Academy è un progetto realizzato da MediArt srl in collaborazione con UCB Pharma SpA. La Comunità di pratica di Reuma Care Academy è costituita da: Stella Rosi, Sara Severoni, Silvia Tonolo per ANMAR, Ludovica Donati, Valeria Corazza per APIAFCO, Antonella Celano, Mauro d’Antonio, Andrea Tomasini per APMARR, Francesco Cusano (dermatologo), Florenzo Iannone (reumatologo), Patrizia Amato, Daniela Marotto per CReI, Marcello Pani, Alessandra Salierno per SIFO.
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