Texas - Lizzie Velasquez è una ragazza di Austin (Texas, USA) di 24 anni, alta 1,57 metri che pesa 27 chilogrammi. Non si tratta del risultato di diete ferree, di disordini alimentari o di anoressia, ma è affetta dalla sindrome di De Barsy. Questa malattia rarissima impedisce al suo corpo di accumulare e conservare il grasso e la costringe a ingerire cibo in continuazione, ogni 15 minuti, per poter sopravvivere.
Il suo corpo, per colpa di questa terribile patologia genetica, non riesce a immagazzinare il grasso ingerito ed è necessario un continuo apporto di cibo e calorie per sopravvivere. Lizzie, infatti, mangia circa 60 volte al giorno, per un totale di apporto calorico che va dalle 5mila alle 8mila calorie giornaliere.
La sindrome di De Barsy (DBS) è caratterizzata da dismorfismi facciali (rime palpebrali rivolte verso il basso, sella nasale piatta e larga e bocca piccola), con aspetto progeroide, fontanella ampia a chiusura tardiva, cutis laxa (CL), iperlassità articolare, movimenti atetoidi e iperreflessia, ritardo della crescita pre- e postnatale, deficit cognitivo, ritardo dello sviluppo, opacità corneale e cataratta. La prevalenza non è nota, ma finora sono stati descritti circa 30 casi.
Una malattia terribile, che però non le ha tolto il sorriso, la voglia di vivere e di stare bene con se stessa, con il suo corpo, nonostante le enormi difficoltà. Una ragazza dalla volontà ferrea: ha scritto due libri, uno dei quali è intitolato “Bellissima”, ha aperto un sito internet, un profilo di facebook che conta 250 mila like, un canale Youtube e presenzia a numerose conferenze in qualità di speaker motivazionale.
“Cosa definisce voi stessi? Le vostre origini, la vostra storia, i vostri amici? Cosa definisce chi siete come persone? - Chiede al pubblico che la segue agli incontri - Siamo noi a decidere cosa fare della nostra vita, che piega far prendere agli eventi e come reagire alle difficoltà, di certo non possiamo lasciare che siano gli altri ad etichettarci.”
Questa giovane donna parla della sua malattia, della sua vita, delle sue difficoltà e della sua voglia di farcela, ma anche di tematiche importanti come il bullismo contro il quale ha deciso di realizzare un film grazie ad una campagna di crowfunding lanciata su Kickstarter che ha raccolto oltre 210 mila dollari superando l'obiettivo iniziale di 180 mila dollari.
Lizzie, la donna più magra del mondo, è soprattutto una ragazza forte e determinata da cui prendere esempio, da ammirare e da cui trarre un’ispirazione positiva.
Seguici sui Social