I tema specifico è la terapia antibiotica per i pazienti con Fibrosi Cistica

Ricordiamo che il prossimo 31 ottobre scade il termine per sottoporre commenti e osservazioni ai Concept Paper - pubblicati sul portale istituzionale dell’AIFA relativi a 'Terapia antibiotica domiciliare in pazienti affetti da Fibrosi cistica' e 'Farmaci biosimilari'.  Su questi temi, in entrambi i casi interessanti per il mondo delle malattie rare, l'Aifa vuole  sentire il punto di vista di cittadini, operatori e associazioni.

Il programma di trattamento domiciliare per i pazienti con alcune malattie lisosomiali è stato attivato anche al “San Gerardo” di Monza

La Dottoressa Rossella Parini, Pediatra Metabolica, responsabile della UOS Malattie Metaboliche Rare,Azienda Ospedaliera San Gerardo, Monza, ci ha raccontato la propria esperienza con la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio.

Il progetto è destinato ai pazienti con malattie lisosomiali

Genzyme - TutorA CHI E’ DESTINATO?
Possono aderire al programma i pazienti clinicamente stabili affetti da Malattia di Gaucher, Malattia di Fabry e Mucopolisaccaridosi I, in trattamento con terapie Genzyme. Spetta al medico curante stabilire se il pazientie è stabile ed idoneo alla terapia.

Genzyme ha scelto Mondial Assistance, Alliance Healthcare e il network infermieristico di Italiassistenza per garantire un’assistenza domiciliare con elevati standard qualitativi e professionali, che concorre al contenimento dei costi a carico del SSN

Poter seguire le cure stando a casa, mentre si guarda la tv o si chiacchiera con i propri cari, senza doversi ogni volta far accompagnare in ospedale, magari a molti chilometri di distanza, per molti è un sogno. Il progetto Tutor, voluto e sostenuto interamente da Genzyme e destinato ai pazienti affetti da MPS I, malattia di Gaucher o malattia di Fabry in trattamento con la terapia enzimatica sostitutiva Genzyme, aiuta a realizzare questo desiderio nel migliore dei modi.

ROMA- Aifa, Agenzia Italiana del Farmaco, facendo seguito alle problematiche sollevate da parte della Lega Italiana Fibrosi Cistica e della Società Italiana Fibrosi Cistica relativamente alle difficoltà di approvvigionamento di antibiotici per uso endovenoso nell’ambito della terapia domiciliare per i pazienti affetti da tale patologia, ha ritenuto opportuno pubblicare un Concept Paper per esplicitare la propria posizione in merito ed i provvedimenti attuati per salvaguardare il processo di cura dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica.

L’Aifa invita le altre regioni a uniformarsi su questa pratica

Una grande notizia per i pazienti con Fibrosi Cistica. Appena qualche giorno fa AIFA, Agenzia Italia del Farmaco, ha consentito la somministrazione di farmaci ospedalieri a domicilio nella Regione Toscana.
L' Aifa ha inoltre sollecitato le altre Regioni a fare lo stesso sul proprio territorio, per garantire un miglior servizio a quanti affetti dalla rara patologia.

Il servizio è stato presentato al Congresso internazionale “Pneuomologia 2012” qualche giorno fa

Oggi sono 1.600.000 gli italiani in età adulta, per il 4 per cento uomini e per il 2 per cento donne, che soffrono di apnee ostruttive durante il sonno (OSAS). I sintomi più frequenti sono forte russamento, sonno agitato e risveglio con senso di soffocamento.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni