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Si chiana ‘L’Urlo’ ed è edito da Anffas onlus, associazione che gestisce una comunità socio sanitaria ad Abbiategrasso

Domingo ha 39 anni, è bloccato su una sedia a rotelle, non riesce a parlare se non attraverso gli sms o usando un particolare programma del pc. Oggi vive in una comunità socio sanitaria anche se la sua famiglia gli è vicina e lui passa da loro ogni fine settimana. Quest’uomo, che fino all’età di16 anni ha avuto una vita normalissima fatta di studio e di divertimenti con gli amici, è affetto da una rara malattia, la sindrome di Hallervorden -Spatz” o  neurodegenerazione con accumulo cerebrale di ferro, dovuta ad un difetto enzimatico. La sua storia è stata pubblicata qualche giorno fa dal Corriere.it in un ampio articolo a firma di Giovanna Maria Fagnani, qui si prova a spiegare come può essere la vita di un giovane uomo, con una capacità intellettiva normale, costretto a dipendere in tutto e per tutto dagli altri. E si presenta il libro che Domingo, nonostante la sua elevata disabilità, ha scritto con i mezzi che ha a disposizione, principalmente proprio l’sms. Si intitola ‘L’Urlo’ ed è edito dall’Anffas onlus di Abbiategrasso, associazione che gestisce la comunità socio sanitaria “Il Melograno” dove Domingo vive.

E' un volumetto pieno di emoticon e a volte anche di imprecazioni, come lo sono tutti gli sms che i giovani si scambiano. Racconta senza censure la sua giornata e sottolinea ciò che gli manca: l'amore per una donna, la libertà del movimento, il non poter più parlare, né mangiare da solo, né prendersi cura di sé. Parla della grande fede in Dio che lo sostiene e racconta ciò che sa fare, come scrivere al computer con un programma speciale. Quando è felice dice di sì con un gran sorriso e strizza uno dei suoi grandi occhi verdi. La sua storia è diventata un documentario che è stato proiettato in diversi incontri con gli studenti delle scuole superiori della zona in cui l'Anffas opera. “Domingo – si legge nell’articolo del Corriere - è stato bambino e poi un adolescente come gli altri. Nato in Argentina da genitori italiani passava le giornate con gli amici, a giocare a calcio o a nuotare. Inoltre, lavorava come falegname. Tutto è cambiato a sedici anni, con la comparsa dei primi sintomi della rarissima malattia autoimmune: le distonie, cioè i movimenti involontari, il parkinsonismo e poi la perdita delle capacità motorie e tutto il resto. Ora vive su una sedia a rotelle. La sua famiglia nel 1990 è tornata in Italia, alla ricerca di una cura per lui. Dal 2002 il giovane vive all'Anffas e trascorre i fine settimana con i suoi familiari.  “La sua patologia può portare anche alla demenza, ma finora a lui non è successo. La sua capacità di pensiero è quella di una persona normodotata” spiega il direttore del centro il Melograno, Giuseppe Acerbi. La sindrome di Hallervorden-Spatz è provocata dalla mutazione genetica di un enzima, che provoca l'accumulo di ferro a livello cerebrale. Al momento non esistono cure in grado di fermare la degenerazione. Esistono cure per alleviare i sintomi. Domingo prende farmaci 5 volte al giorno. Li chiama le sue “dosi chimiche”. La fisioterapia, invece, è il momento in cui “mi prendo la rivincita su un corpo che non vuole rispondere” .     
Per ricevere il libro ci si può rivolgere all'Anffas al numero 02.94.20.060, versando un'offerta libera il cui ricavato andrà a favore del progetto “Dopo di noi”. La struttura in cui Domingo vive è stata fondata e costruita, mattone dopo mattone, dai genitori di trenta ragazzi disabili che vivono nella zona di Abbiategrasso. Nel 1984 hanno dato vita alla sezione locale dell'Anffas, “Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali”. Al “Melograno” oggi vivono dieci disabili nella comunità alloggio, mentre altri trenta frequentano il centro socio educativo e c’è anche una lista d’attesa di trenta ragazzi.